La madre de los únicos trillizos autistas de Andalucía pide más centros específicos

Avui incorporo a la web una notícia que m'ha semblat força interessant, ja que es tracta d'un cas semblant al de les meves cosines bessones, però en aquest cas són tres els nens autistes. En aquesta notícia, la mare demana més centres especialitzats per nens autistes i explica algunes de les qualitats dels seus fills. A continuació incorporo un vídeo, on la mare explica el cas dels seus fills autistes i reclama més i millors centres especialitzats per nens que pateixen la síndrome autista.



Hace 13 años que Noelia fue madre de Álvaro, Jaime y Alejandro que son los únicos trillizos andaluces que sufren el Trastorno Generalizado del Desarrollo dentro del espectro autista y su lucha es que la Administración cree colegios especiales para este tipo de niños porque entre los 16 y los 18 años no dispone de ningún lugar donde llevarlos.

El autismo es un trastorno que afecta a uno de cada 166 niños y que convierte a las personas en seres incapaces de mantener relaciones sociales normales, viven en un mundo aislado y repetitivo del que no salen en toda su vida.

Según explicó Noelia, hasta los 16 años los niños tienen una educación específica, pero desde los 16 hasta los 18, hasta que pueden acceder a escuelas taller o trabajos de integración, existe "una especie de vacío", en la que sus hijos y otros tantos niños "se verán en sus casas".

"Aunque haya centros son insuficientes y no cubren las necesidades de estos niños y sobre todo de mis hijos en concreto --cuyos niveles dentro del espectro autista son diferenciados--", relató.

"Tenemos una inquietud muy grande porque pensamos en que se nos caiga el trabajo que hemos realizado hasta hoy si se ven obligados a acudir a una escuela con niños en peores condiciones y con mayor grado en el trastorno", afirmó.

En este sentido, explicó que en la actualidad en estos centros la mayoría de los afectados están en peor situación que Jaime y Alejandro, por lo que podría agravarse de nuevo su estado e incluso experimentar deterioros en el aprendizaje.

A partir de los 12 meses de edad empiezan a hacerse notables las diferencias con el resto de niños. "Piensas que algo raro pasa pero como cuando vas a los especialistas te lo niegan porque ellos están sanos, esta enfermedad no es física y los mismos pediatras no están capacitados para detectarla", criticó.

Fue al cumplir tres años cuando los síntomas se hicieron más palpables. "Supimos que eran autistas. Lo primero que notas es el trastorno en el lenguaje y las relaciones sociales. Eran reacios a los abrazos y no mantenían la mirada", añadió.

Dentro del espectro de este trastorno biológico existen varios niveles en los que los afectados cumplen rasgos similares. Los casos de Álvaro, Jaime y Alejandro, que aún siendo gemelos sufren diferentes grados, se definen como 'autistas sabios', ya que cuentan con habilidades específicas muy desarrolladas.

Jaime se decanta por la capacidad memorística. Es capaz de recordar marcas de coches, fechas del calendario y nombres de forma literal. Álvaro lleva siempre en sus manos algo que él mismo denomina 'inventos', figuras creadas a partir de plastilina y piezas diversas. Por su parte, Alejandro, 'el artista', cuenta con una enorme capacidad para el dibujo y es capaz de realizar, desde los seis años, puzzles de más de 1.000 piezas en cuestión de horas.

Existen diversas causas no clarificadas que pueden provocar el autismo pero no un motivo real catalogado como origen de este síndrome. Hasta el momento los estudios han demostrado un origen biológico, que explica el caso de Noelia, ya que al ser gemelos comparten la mayoría de características biológicas.

Las investigaciones acerca del autismo demuestran que la mayoría de los autistas no sufren, son completamente ajenos a la mentira, a la picardía, al sarcasmo y al daño, es por ello que no son conscientes de lo que los diferencia del resto. Viven inmersos en un universo particular. "Esto es lo único que nos alienta, saber que ellos, a su manera, son felices", señaló.

Els casos d'autisme augmenten malgrat l'eliminació del mercuri de les vacunes

Avui incorporo a la web una notícia força interessant pel que fa a les investigacions i descobriments que s'estan fent sobre les causes de l'autisme. Que l'eliminació del mercuri de les vacunes no hagi servit per reduir el nombre de casos d'autisme, ens indica que les causes no eren les vacunes, i els investigadors han de centrar-se en altres recerques com la genètica, on les últimes investigacions indiquen que els nens amb autisme o altres trastorns tenen una alteració al cromosoma 16.

ESTUDIO REALIZADO EN CALIFORNIA

Los casos de autismo siguen aumentando pese a la eliminación del mercurio de las vacunas

Desde que el autismo se descubrió en los años cuarenta, han sido múltiples las teorías que han tratado de ofrecer una explicación a este trastorno. Las más recientes apuntaban la posibilidad de que un ingrediente de algunas vacunas infantiles, el timerosal, pudiese ser responsable de esta alteración neurológica. Sin embargo, una nueva investigación ha demostrado que el número de casos en California ha seguido aumentando considerablemente a pesar de que este compuesto se eliminó casi por completo a partir del año 2001.

El timerosal es un conservante derivado del mercurio (casi un 50% de su composición es etilmercurio) que se empleó frecuentemente en la fabricación de vacunas y otros productos farmacéuticos a partir de su descubrimiento en los años treinta. El hecho de que los niños reciban la mayor parte de 'pinchazos' en las etapas previas a la aparición de los primeros síntomas del autismo, levantó las sospechas de que algún ingrediente de las vacunas podría esconder la clave para comprender su origen.

La última evidencia en contra de esta teoría del mercurio, ampliamente defendida por los grupos contrarios a la vacunación infantil, procede de California (EEUU). Según puede leerse en la revista 'Archives of General Psychiatry', un equipo dirigido por Robert Schechter, del departamento californiano de salud pública, estudió la prevalencia de trastornos del espectro autista entre los años 1995 y 2007 en pequeños entre tres y 12 años.

Teniendo en cuenta que el timerosal fue eliminado en la mayor parte de las vacunas en EEUU en 2001, los autores explican que la tasa de niños con trastornos del espectro autista debería haberse reducido drásticamente en ese período si esa fuese la causa. Pero los datos demuestran que no fue así; al contrario, en 10 años esta cifra pasó de 0,3 pequeños por cada 1.000 nacimientos (en 1993) a 1,3 por cada 1.000 en 2003. El pico más elevado se registró entre los nacidos en el año 2000 (4,5 casos).

En busca de otros posibles factores externos
Los responsables de este informe consideran que, pese a sus resultados, habrá que seguir estudiando posibles factores de riesgo externos (y por tanto prevenibles) para dar con la causa del autismo. La hipótesis de que un factor modificable podría causar el problema, reconocen, es esperanzadora, por lo que habrá que seguir indagando y evaluando las tasas de prevalencia de autismo en los próximos años.

En opinión de Eric Fombonne, experto del Hospital Infantil de Montreal (en Canadá) y autor de un editorial sobre este tema en la misma revista, estas conclusiones deberían servir para tranquilizar a padres con niños autistas, "para que sepan que el problema no tuvo su origen en la vacunación, y para que sus hijos sean vacunados con normalidad".

Este estudio, asegura Fombonne, añade nuevas y contundentes evidencias a los estudios previos que tampoco han hallado relación entre las vacunas infantiles y el autismo. Y se pregunta, "¿cuántos trabajos negativos más son necesarios? ¿Y cuánto gasto de dinero público más se puede justificar [para seguir estudiando esta cuestión]?". A su juicio, la explotación de las creencias de las familias con pequeños afectados se ha utilizado demasiadas veces como excusa para promover tratamientos alternativos, "sin ninguna eficacia probada y a menudo con algunos riesgos".

Un error genético

Coincidiendo con la publicación de este estudio, otro trabajo que ha adelantado la revista 'The New England Journal of Medicine', demuestra que existe una alteración en una región del cromosoma 16 que explicaría la susceptibilidad genética de ciertos individuos a padecer alguno de los 60 trastornos incluidos en el espectro autista.

Según explican los investigadores del Hospital General de Massachusetts (en EEUU), estos errores genéticos están presentes en un 1% de las familias con múltiples casos de autismo, en un 1% de los individuos autistas y en 1,5% de las personas con retraso en el desarrollo. "Y apoyan la idea de que estas aberraciones cromosómicas [delecciones y duplicaciones] contribuyen a las causas moleculares del autismo".

Autistes que "parlen" amb un dit

Avui penjo a la web un article referit a una nova tècnica de comunicació utilitzada en els nens autistes del col·legi Santa Teresa de Jesús de Granada, com a conseqüència d'un projecte dut a terme per l'Universitat de Granada. Aquest projecte consisteix en una PDA, on apareixen pictogrames amb imatges que poden significar menjar, beure o vull.
Segons els implicats en el tema,aquesta PDA està servint de suport a les famílies i pot millorar molt la situació familiar.

Autistas que 'hablan' con un dedo

La Universidad de Granada idea un programa de agenda electrónica para que los niños con trastornos puedan comunicarse.

"En el desayuno, llovían los platos". En el colegio de educación especial Santa Teresa de Jesús de Granada, interpretar lo que querían los niños para desayunar requería mucha paciencia, como recuerda el educador Manuel González, de 40 años. Pero ahora, algunos niños tienen a mano pequeñas agendas informáticas, las PDA, y con ellas señalan lo que quieren. "Se ha acabado la lluvia de platos y tenedores", dice este experto, que lleva 15 años trabajando con niños autistas. Según la Confederación de Autismo España, una de cada 800 personas padece algún trastorno del espectro autista (TAE). En el Instituto de Investigación de Enfermedades raras calculan que hay alrededor de 18.000 niños con TAE en España.

El colegio Santa Teresa, dependiente de la asociación Asprogrades, es uno de los que ha participado en el proyecto de la Universidad de Granada que ha dado origen a este programa, llamado Sc@ut. Por el momento, más de 20 niños han utilizado estas PDA, aunque ya se están probando en más colegios de Jaén y Granada.

La PDA refleja en su pantalla pictogramas cuya imagen puede significar "quiero", "comer", "beber", o diferentes comidas o bebidas ("bocadillo", "natillas", leche"). Estas palabras vienen escritas y se reproduce su sonido. Para expresarse, el niño marca el pictograma con el dedo o un lápiz. "Debe hacerlo en orden", señala González, "no puede señalar 'bocadillo", a secas, sino 'yo quiero' luego 'comer' y luego 'bocadillo".

María José Rodríguez Fortiz, coordinadora de Sc@ut, explica que padres y educadores pueden adaptarlo al carácter y evolución del niño. Así lo han hecho desde hace tres semanas Antonio Caballero, de 35 años, profesor de trompeta en el Conservatorio Victoria Eugenia de Granada, y su esposa, Isabel Pérez, de 34 años y trabajadora en un gran almacén. Ellos han metido en la PDA un montón de fotos para que su hijo Raúl, de 7 años, sepa en cada momento lo que va a hacer y dónde va a ir. "Siempre pregunta '¿adonde vamos?, ¿adónde vamos?", explica su padre. "Ahora le enseño las fotos y cuando llegamos al sitio está más tranquilo. Antes, se ponía a gritar y vomitaba", dice, "y si le quito el sonido, repite la palabra a la que corresponde la imagen".

"La PDA mejora mucho la situación en las familias de autistas", destaca Ángel Díez Cuervo, neurólogo y psiquiatra. "Que el niño se pueda comunicar le relaja y evita la frustración de no poderse expresar, algo que deriva en trastornos explosivos intermitentes", explica.

No hay que estar en Granada para probar Sc@ut. Se puede descargar en cualquier PDA desde la web www.ugr.es/local/scaut. Allí hay más pictogramas para incorporarlos a medida que el niño avanza. "Para nosotros ha sido una maravilla", admite Caballero.

Carta d'un pare al seu fill autista

Avui, cercant informació pel treball de recerca, he trobat aquesta carta que un pare escriu al seu fill autista. La carta conté molts sentiments i la visió que té el pare sobre el seu fill. Com que m'ha agradat molt i la considero interessant, la incorporo a la web, espero que us agradi.

Hijo mío:

Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha.

Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.

Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.

Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡­Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tu y yo el del problema.

Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como “especial”. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡­lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tu me entiendas.

El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y es por eso que deberás seguir luchando por ser “normal”, pero con el corazón en la mano te lo digo: Yo luchare contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo. Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho.

Te amo, Javiercito. Estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.

Tu padre

Hillary Clinton promet més ajudes a les persones autistes

Avui incorporo a la web aquesta notícia, que fa referència a que l'aspirant a ser presidenta del EE.UU ha promès una ajuda de 700 milions de dòlars a l'any per investigar l'autisme, amb la finalitat d'impulsar tractaments, serveis i l'educació.




Hillary Clinton promete más ayuda a personas con autismo

Washington, 25 nov (EFE).- La aspirante demócrata a la presidencia de EE.UU., Hillary Clinton, anunció ayer una ayuda de 700 millones de dólares al año para investigar el autismo, con el fin de impulsar los tratamientos, servicios y educación existentes.

La senadora por Nueva York reveló su plan para autistas ante más de trescientos personas en un mitin en Sioux (Iowa), una ciudad en la que los votantes se reparten entre republicanos, demócratas e independientes, de acuerdo con el portal local Des Moines Register.


"Es tiempo de que tengamos un Gobierno que reconozca la seriedad del autismo y lo afronte directamente; podemos ayudar a las personas con autismo para que vivan una vida rica y plena", señaló.


Según Clinton, "no sabemos cómo tratar el autismo y ni siquiera sabemos cuál es la mejor manera para curarlo".


El número de diagnósticos de autismo ha aumentado de una persona por cada 10.000 en 1993 a una por cada 150 en 2007. Cada año unos 250.000 niños reciben el diagnóstico de autismo.


Clinton calificó este trastorno como una crisis de salud nacional y recordó que el autismo cuesta al país al menos 35.000 millones de dólares al año.


El nuevo plan de la senadora incluiría un grupo de trabajo con personas autistas que se encargaría de identificar vacíos en la investigación biomédica sobre el trastorno y de tratamientos de conducta, así como servicios para niños y adultos con este síndrome.


Un programa detallado ofrecería ayudas económicas a adultos con autismo para la formación laboral y la vivienda, así como servicios de transición para jóvenes que terminan el colegio, explicó.


Otras iniciativas de Clinton como presidenta de EE.UU. serían extender el acceso a tratamientos inmediatamente después del diagnóstico, aumentar el dinero para colegios con el fin de proporcionar a los profesores el conocimiento necesario sobre el autismo y crear un centro nacional de asistencia técnica.