dissabte, 29 de desembre del 2007

La història de Jason McElwain


Avui penjo a la web la història d'aquest nen autista, que en la primera oportunitat que li van donar per jugar a bàsquet, va meravellar a tots els seus companys, totes les persones presents al partit, tot l'institut i m'imagino que a tota la gent que hem llegit la seva peculiar història.

Algunes vegades les coses extraordinàries no només es veuen al cinema

Jason McElwain nació el 1 de octubre de 1987 en Rochester, un suburbio de la ciudad de Nueva York. Desde muy pequeño mostró una gran pasión por el deporte de la canasta, así que a nadie extrañó que al entrar al instituto se enrolara en las filas de los Trojans, el equipo de baloncesto del centro.

A partir de ese momento, y durante tres años, J-Mac, que es como lo conocen sus compañeros, acudió puntual como un reloj a todos los entrenamientos y partidos. Controlaba las estadísticas, repartía agua, animaba a los jugadores, pero jamás jugaba. ¿Los motivos? Su baja estatura… y que Jason es autista.
No comenzó a hablar hasta que cumplió los 5 años y aún hoy en día tiene dificultades para comunicarse, no interpreta el lenguaje corporal y carece de las llamadas habilidades sociales. Pero estas limitaciones las compensa con una tremenda fuerza de voluntad y unas ganas innatas por mejorar.

Así las cosas, y a pesar de los problemas asociados a su discapacidad, la vida de Jason era muy similar a la de cualquier otro joven de su edad. Pero todo cambió el pasado 16 de febrero, cuando los Trojans disputaron el último partido de la temporada regular ante el Spencerport. Ese día el entrenador Johnson, como premio al arduo trabajo que había venido realizando durante tanto tiempo, quiso premiarle haciéndole jugar.

Empezó en el banquillo, pero a falta de 4 minutos para el final del encuentro, y con una ventaja de 20 puntos a su favor, llegó el momento tan esperado. Enfundado en la camiseta número 52 y con una cinta al pelo, Jason entró a la cancha ante los aplausos de una grada entregada y llena hasta los topes.

A los pocos segundos de debutar, recibió un balón y se jugó un triple que no tocó ni aro. Fue una auténtica piedra vaya. En el siguiente ataque sus compañeros volvieron a asistirle y Jason hizo un tiro cercano a canasta… que tampoco entró. Era lo normal teniendo en cuenta las circunstancias que rodeaban al partido, así que a nadie extrañaron los fallos.

Pero el destino es caprichoso, y ese día nuestro protagonista estaba llamado a hacer grandes cosas. En la tercera posesión que tenían, recibió el balón y se jugó otro triple desde 7 metros, pero esta vez entró. El sueño se había tornado en realidad y la grada estalló en una ovación atronadora para felicitarle por lo que acababa de hacer.

Lo que en ese momento nadie sabía era que la exhibición de Jason acababa de comenzar. En la siguiente jugada, volvió a jugarse otro triple… que volvió a anotar. A continuación, y casi sin tiempo para asimilar lo que acaba de suceder, J-Mac volvió a lanzar a canasta desde más allá de la línea de 6,25 y la volvió a clavar. Ya iban 3 triples en menos de un minuto. La gente alucinaba. Con razón.

La grada coreaba su nombre, sus compañeros de equipos no daban crédito a lo que estaban contemplando y los rivales… bueno, los rivales bastante tenían con intentar parar al arma secreta que los Trojans acababan de meter en pista.

Pero no podían. Era imposible. Cuando quedaban menos de 2 minutos para la finalización del encuentro, Jason volvió a recibir un balón en ataque y, cómo no, se la volvió a jugar. El chaval estaba en racha y se tiraba hasta las zapatillas. Pero lo bueno es que volvió a anotar. Lo mismo sucedió en la siguiente jugada. Y en la siguiente, aunque esta vez la canasta fue de 2 puntos. Jason no tuvo compasión con el rival, que vio cómo anotó su sexto triple sobre la bocina que marcaba el fin del encuentro.

En apenas 4 minutos había anotado 20 puntos, el récord en la historia del instituto. Ni que decir tiene que al acabar el partido, la grada saltó a la pista para felicitar al héroe del día, que salió del campo a hombros.

Con estos mimbres, la exhibición de Jason tenía todos los ingredientes para acabar convirtiéndose en una leyenda urbana que los padres explicarían a sus hijos durante generaciones. Pero el “problema” fue que uno de los espectadores que asistió al encuentro lo hizo cámara en mano y grabó el partido.

El boca a boca hizo el resto, y al día siguiente las principales cadenas de televisión de Estados Unidos emitieron las imágenes. Lo mismo hicieron las de medio mundo. Fue tal el impacto, que numerosos medios de comunicación dedicaron especiales a la vida de Jason, que dejó de ser un chico normal y corriente para convertirse en toda una celebridad.

Desde entonces ha acudido al programa de Oprah Winfrey, ha conocido a George Bush, a Magic Johnson, ha recibido el premio que la ESPN concede al mejor momento deportivo del año, ha hecho el lanzamiento de honor en un partido de baseball, han compuesto una canción en su honor… son tantos los reconocimientos que no acabaría nunca.



Y es que la historia lo merece. Es digna de una película de Hollywood, ¿no creéis?. Bueno, de hecho, sus padres ya han alcanzado un acuerdo con Columbia Pictures para que esta productora sea la encargada de llevar a la gran pantalla la hazaña de Jason. Hay historias que merecen ser contadas y la de Jason McElwain, un chico autista de 17 años, es una de ellas.


A continuació penjo un vídeo on podeu veure un resum del partit i la història de Jason McElwain

dijous, 27 de desembre del 2007

Entrevista directora del CEE Estela

Avui incorporo a la web, l'entrevista que vaig realitzar-li la setmana passada a Rosa Gallego, la directora del Centre d'Educació Especial Estela de Tarragona. També aprofito des d'aquí per agrair-li la seva col·laboració i amabilitat.
A continuació penjo la entrevista amb la Rosa Gallego

ENTREVISTA DIRECTORA CENTRE EDUCACIÓ ESPECIAL ESTELA

Dijous 20 de desembre de 2007

- Quants nens autistes assisteixen al centre?

Els hauria de contar però al voltant de deu o dotze, el que passa que no tots quan els hi fan el diagnòstic els hi diuen autisme i els classifiquen dins de trastorns generalitzats del desenvolupament, aleshores dins d’aquests trastorns també s’engloba l’autisme. Llavors al centre com autistes n’hi han menys, uns quatre o cinc, però si que dins d’aquesta tipologia de trastorns n’hi han més, uns deu o dotze.

- Quins objectius pretenen aconseguir amb ells?

Els objectius globals són els mateixos que amb la resta de nens del centre, i és que aconsegueixin la màxima autonomia, ja que fem aprenentatges funcionals perquè ells puguin viure de la manera més independent possible quan surtin de l’escola. Aleshores a partir d’aquí treballem les mateixes àrees que la resta d’escoles però amb un enfocament més funcional, és a dir, amb coses que els hi siguin més pràctiques a ells.

- Hi ha diferents classes o graus d’autistes?

Si, això és com totes les persones, tots són diferents. Llavors hi ha característiques que es mantenen, com per exemple quan es produeixen canvis ells es posen molt nerviosos, aleshores sempre els hi has d’explicar quan hi ha algun canvi, les activitats que faran…això si que per tots és el mateix, però les seves reaccions davant els canvis i la seva manera d’actuar és diferent.

- Costa molt tractar a aquests nens?

Bé, no és fàcil, ja que moltes vegades no estàs molt segur si t’entenen o no t’entenen. Els parles i els hi dius coses i depèn de quina cara facin interpretes com es senten o si t’han entès, i el que si que és veritat és que quan estableixes una relació, un vincle amb ells és més fàcil interpretar-los. També cal dir que no els podem tractar igual que a les altres persones perquè has de vigilar més, has de pensar com li dic, com reaccionarà…. En definitiva has de controlar més els detalls que amb qualsevol altre persona per evitar que s’enfadin o s’ho prenguin malament, ja que potser has fet o dit alguna cosa que no et sembla estranya però, en canvi a ells els molesta.

- Utilitzen alguna mena de teràpia amb animals , com per exemple cavalls, gossos..?

Si, fem una teràpia amb gossos que els hi va molt bé i els hi agrada molt. Estar amb gossos els hi permet estar molt atents tota l’estona, i no desconnectar la qual cosa és molt habitual en ells si no els hi agrada l’activitat que s’està fent. Per això fem la teràpia amb gossos, ja que tota l’estona que estan amb ells, estan amb la mirada fixa i atents al que estan fent. També quan estan amb els gossos permeten més que els hi marquis normes, i per exemple davant un no com a resposta reaccionen molt millor quan estan amb els gossos que en qualsevol altre situació, ja que també reaccionen negativament però com que tenen moltes ganes d’estar amb els gossos cedeixen abans, i pots negociar més amb ells.

- Els nens autistes pateixen?

Segur que si, perquè hi ha moltes coses que no entenen i que no les poden expressar. Hi ha vegades que no entenen coses que els hi diem nosaltres o alguna situació determinada i llavors se’ls crea aquesta situació d’angoixa, la qual provoca respostes inapropiades. Per exemple quan estan malalts ells no ho poden expressar, senten que estan d’una manera diferent, es senten estranys, però no ho poden comunicar. Aleshores el que intentem nosaltres és buscar estratègies o solucions perquè no actuïn d’aquesta manera, perquè el que no pot ser és que els hi faci mal l’oïda i comencin a cridar i a pegar fins que esbrines el que els hi passa.

- La següent pregunta era referida a això, i preguntava com expressaven el mal de panxa, per exemple.

Dons com t’he dit ara, encara que hi ha alguns nens que no actuen així i diuen que els hi passa, o per exemple, es toquen la panxa, el que et permet saber que els hi fa mal. Encara que com he dit abans molts nens no ho diuen i ho has d’esbrinar tu a partir de les seves accions com cridar, plorar, el seu nerviosisme… i aleshores dedueixes que els hi passa alguna cosa.

- Prenen medicaments els nens autistes?

Hi ha alguns que si i d’altres que no, però tots no. Aleshores depèn de la situació en la que es trobin els nens, ja que hi ha nens que tenen més angoixa, més obsessions… per tant, depèn de la situació de cada nen. Per exemple, nosaltres tenim al centre nens amb diagnòstic d’autisme que no prenen medicaments, i al mateix temps també tenim nens que si que en prenen.

- Ho accepten els pares?

Això depèn dels pares. Hem de pensar que pels pares és molt difícil, ja que ells veuen que el seu fill és autista quan tenen més de dos anys, i és diferent als pares que tenen fills amb Síndrome de Down que quan neixen ja ho veus. Aleshores es fa més difícil pels pares amb fills autistes, ja que viuen els dos primers anys dels seu fills com si no tinguessin cap problema.

- Si, jo recordo del cas de les meves cosines que les van operar de l’oïda quan eren petites perquè pensaven que no escoltaven bé.

Clar, al principi no es pensa que són autistes i poden dir que tenen problemes a l’oïda fins que quan tenen uns dos anys se’ls diagnostica autisme. Llavors pels pares és molt dur perquè els pares ja tenen una previsió dels seus fills ( aniran a l’escola, es faran grans, estudiaran una carrera…), i llavors tot això canvia.

- L’autisme és hereditari?

Això està desmentit, el que passa és que s’han fet moltes teories per veure quin és l’origen del síndrome, i aquesta en va ser una, però ara diuen que això no és cert.

- Hi ha diferències entre l’etapa infantil i l’etapa adulta de la malaltia?

Si que hi han diferències, encara que això també depèn de la persona, però en la majoria de casos si que n’hi han, el mateix que amb tota la resta de persones. També depèn de l’evolució de cadascú, ja que hi ha nens que evolucionen bastant i d’altres que no. Però si parlem de la majoria de casos, podem dir que els nens van evolucionant poc a poc, però sense haver-hi canvis radicals entre l’etapa adulta i l’etapa infantil.

- Però en general podrien realitzar una vida més o menys normal quan són adults?

Això també depèn de cada nen, ja que no tots els nens autistes són iguals. Aleshores el que intentem és que assoleixin la màxima autonomia possible, i en alguns casos aquests nens podran viure d’una forma independent. D’altres depenent de les limitacions que tinguin només necessitarien un suport, i també hi hauria un tercer grup que haurien de viure en algun centre especial. Tot això, depèn de les característiques i de l’evolució de cada nen.

- Quin és el tractament més efectiu?

Això és complicat ja que si el tinguéssim el faríem servir. El que si que s’intenta, més que un tractament, és que hi hagi una coordinació i que hi hagi molta relació entre les diferents personen que treballem amb ells. Per això el que fem és facilitar la relació amb nosaltres, que ens comprenguin i que entenguin les coses que passen al seu voltant, però et podria dir que el tractament més efectiu no existeix.

- Doncs ara he llegit que podrien estar intoxicats amb metalls, què en pensa d’això?

Si, van sortint teories i si de totes les teories que surten provéssim els tractaments els tornaríem bojos, ja que no hi ha un tractament que s’hagi comprovat que sigui cent per cent efectiu i que el poguéssim considerar ideal.

- Moltes gràcies per tot.

divendres, 21 de desembre del 2007

Comic sobre el autismo

Hoy incorporo al blog, una noticia que nos explica que un padre con una hija autista ha escrito un comic sobre su hija. En este comic el dibujante Gallardo narra con humor y naturalidad la relación entre el autor y su hija. El título del comic es " Maria y yo ".

El dibujante Gallardo edita un cómic sobre su hija autista

Miguel Gallardo utiliza un absurdo aeronáutico para explicar qué significa tener un hijo autista. "Es como coger un vuelo a la maravillosa Italia y aterrizar en Holanda. Al principio no entiendes nada pero después empiezas a ver que Holanda también tiene cosas buenas. Lo cual no quita para que todo a tu alrededor te recuerde constantemente lo maravillosa que es Italia". El mismo tono desdramatizador emplea el autor de historietas e ilustrador en María y yo, álbum en el que aborda su relación con su hija, de 12 años.Por supuesto Gallardo no ha llevado siempre tan bien el trastorno del desarrollo de María. "Qué va --dice--. Primero pasas una etapa de negación. Esto no es nada, me lo voy a currar y ya verás. Después vienen la confusión, la culpabilidad, la pena. Hay que pasar el duelo. Llegar a decir vale, no tengo el hijo que esperaba pero tengo un hijo. A partir de ahí puedes empezar a construir algo". A María no le fue diagnosticado el autismo hasta los 8 años.Padre e hija tienen un juego. María tiene una memoria "excepcional" para los nombres y le pide a Miguel que dibuje personas de su entorno o que solo ha visto unos minutos una vez. El dibujante, que no tiene una memoria excepcional para los nombres, hace lo que puede. Entre las pistas que da y un poco de imaginación, María suele quedar satisfecha. Ya tienen una bonita colección de retratos con su nombre.A estos ejercicios de dibujo instantáneo se debe el nuevo estilo que Gallardo estrenó en Tres viajes, su anterior libro. "Yo era muy cuidadoso y daba gran importancia a los acabados. Con María empecé a soltarme y a perder el miedo a que los dibujos no fueran bonitos. Lo que ahora me interesa es expresar algo de forma directa e inmediata. Es un estilo caliente". Gallardo muestra los cuadernos de apuntes para Tres viajes y María y yo. Apenas hay diferencias con las historietas publicadas.La autobiografía es el género dominante en el cómic independiente desde hace unos años. El creador gráfico de Makoki opina que se hacen "cosas muy interesantes, pero también hay mucho ombliguismo". El truco, dice, está en transformar una "pequeña historia personal en una historia de interés universal". Misión cumplida, Gallardo.

EMOCIONES- María y yo puede reconfortar a padres y familiares de autistas y sin duda genera empatía con un trastorno que, en palabras de Gallardo, "es un saco enorme en el que cabe de todo". "Cada caso es particular. De hecho se habla de espectroautismo. Nadie sabe nada", añade. Pero no es una historieta de autoayuda ni divulgativa. En absoluto. "Habla de emociones. Cuenta cómo he aprendido a vivir con las cartas que me han tocado. No es tan importante lo que te pasa como tu manera de tomarte las cosas que te pasan".Si tiene un día malo, a Gallardo le sientan como un tiro algunas miradas y reacciones que suscita María. Pero por regla general le importan un pito. "Me he quitado la timidez. Si vamos en tren y María empieza a gritar, la dejo porque es su manera de expresarse". De todas maneras preferiría ahorrarse las miradas de entomólogo. Ténganlo en cuenta.

Fuente----> página web de el Periódico

dimecres, 19 de desembre del 2007

Desarrollo del primer animal autista





Avui em sembla interessant penjar a la web aquesta notícia sobre els avenços que s'estan produint en la investigació de l'autisme. El desenvolupament d'un animal autista ( en aquest cas es tracta d'una rata) farà que els investigadors puguin comprendre millor el cervell dels nens autistes, i així poder millorar el tractament d'aquests nens. A continuació penjo la notícia


DESARROLLAN EL PRIMER ANIMAL AUTISTA

Mediante la introducción de una mutación genética en ratones, un grupo de investigadores ha creado el primer modelo preciso de autismo en un animal, según han presentado en la reunión anual del American College of Neuropsychopharmacology.
Este modelo animal puede suponer un a enorme ayuda para que los investigadores comprendan mejor la función cerebral anormal los seres humanos con trastornos del espectro autista (TEA), y así mejorar las estrategias de tratamiento.
Las personas con autismo clásico muestran distintos tipos de síntomas: interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal, etc... Las características del autismo por lo general aparecen durante los primeros tres años de la niñez y continúan a lo largo de toda la vida. Aunque no existe una "cura", el cuidado apropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos considerados inapropiados. Las personas con autismo tienen una esperanza de vida normal.
Estas conductas vienen dadas por una serie de diferentes trastornos neuropsiquiátricos, los más importantes con el síndrome X Frágil y el síndrome de Rett, que son los dos trastornos que han provocado en los ratones modificados genéticamente. "Con esta investigación, podemos estudiar los cambios en el cerebro que conducen a comportamientos autistas, y esto, puede ayudarnos a entender más sobre la progresión y el tratamiento de los desórdenes", asegura Craig M. Powell, neurólogo y psiquiatra de la Universidad de Texas.
Para conseguir estos ratones, el equipo de investigadores reemplazó 3 genes normales por 3 genes asociados con el autismo en humanos, consiguiendo un ratón con un autismo muy similar al de los humanos. De hecho, este pequeño cambio es muy similar al que se produce de forma natural en algunos pacientes. El Dr Powell observó como estos ratones reflejaban claros signos de autismo, mostrando una disminución en la interacción social con otros ratones y ansiedad. La coordinación y la sensibilidad del dolor, no se vieron afectadas.
Además, los ratones mostraron una mayor capacidad de aprendizaje espacial, que puede parecerse al aumento de la capacidad cognitiva, caso ya visto en humanos, personas que tienen una grave discapacidad mental o de desarrollo pero extraordinarias capacidades mentales. El caso probablemente más famoso, bautizado como "Rain Man" en honor a la película.

No cabe decir que ahora empieza todo un proceso de pruebas con estos ratones para comprobar su respuesta a diferentes fármacos, con el importante fin de encontrar una posible solución a esta enfermedad.


Fuente: Physorg









dilluns, 17 de desembre del 2007

EL AUTISMO ES UN MUNDO


Avui incorporo el darrer dels tres documentals sobre l'autisme dins del cicle: " Autismo: en su propio mundo".
A continuació penjo la fitxa tècnica del documental i el link directe per veure el vídeo.

“EL AUTISMO ES UN MUNDO”
Documental
Reino Unido – 40’
Dirección: Geraldine Wurzburg
Producción: Granada International
Sue es una joven autista, que hasta los 13 años fue considerada como retrasada. A esa edad comenzó a utilizar un pequeño ordenador para comunicarse y demostró que era más inteligente de lo que todo el mundo pensaba. Sue es ahora licenciada en Historia y escribe libros sobre la enfermedad. Este documental cuenta su historia y refleja cómo se puede superar el autismo y que hay esperanza para los que sufren esta dolencia.


diumenge, 16 de desembre del 2007

ESTOY JUNTO A TI



"Estoy junto a ti" és el títol del segon documental sobre l'autisme que es va fer a tv2, dintre del cicle " Autismo: en su propio mundo".

A continuació penjo la fitxa tècnica del documental amb un breu resum, així com el link per poder veure el documental


“ESTOY JUNTO A TI”
Documental
EE.UU. - 57’
Dirección: David E. Simpson
Producción: CS Associates

El autismo es una enfermedad poco conocida y en muchas ocasiones mal diagnosticada. Incluso durante décadas se acusaba a los progenitores, a los que se llamaba “padres frigoríficos”, de ser los responsables del problema de sus hijos por no establecer vínculos afectivos con ellos. Este documental recoge varias y conmovedoras historias de madres que luchan por facilitar la vida a sus hijos atrapados en un mundo incomprensible.


dijous, 13 de desembre del 2007

NIÑOS COMO LOS DEMÁS


Avui incorporo a la web, el primer dels tres documentals que es van fer a tv2, el passat novembre sobre l'autisme. El primer documental es titula " Niños como los demás ".
A continuació penjo la fitxa tècnica del documental amb un breu resum així com el link directe per veure el vídeo.

“NIÑOS COMO LOS DEMAS”
Documental
Reino Unido – 49’
Dirección: Jonathan Smith
Producción: Century Film

La escuela londinense Spa está dedicada a niños y jóvenes autistas. La cámara sigue durante un mes a cuatro de estos estudiantes, dos chicos y dos chicas. Durante ese tiempo muestra el sistema educativo que siguen en este centro y el día a día de estos cuatro adolescentes, sus pautas de comportamiento, sus frustraciones, la agresividad, sus emociones, razonamientos y el método de enseñanza, de acercamiento, de los monitores y de la directora del centro.

Link-----> http://tu.tv/videos/ninos-como-los-demas-la-nioche-tematica