Autisme Online

Una película sobre el autismo : " La gente normal me da miedo "

2009-02-11T09:05:00.000-08:00

"La gente normal me da miedo“ es una película sobre el autismo que abre los ojos a esta realidad.

Este film, realizado por un muchacho que tiene autismo, es esperanzador y sobre todo, muestra directamente como estos niños ven y perciben el mundo. El autor es un adolescente americano que ha entrevistado a niños y a adultos con este trastorno.

El modo en que ven y sienten, el modo en que perciben el mundo y las reacciones de “los normales” puede servir para entender mejor esta realidad.

Escáneres muestran déficits en el procesamiento de sonido en los niños autistas

2008-12-22T02:08:00.000-08:00

Después de un tiempo sin poder actualizar debido al gran trabajo que he tenido en la universidad, aprovecho estos primeros días de vacaciones para colgar una noticia que podría servir para mejorar el tratamiento de los autistas en un futuro.

Escáneres muestran déficits en el procesamiento de sonido en los niños autistas

Un estudio señala que tal dificultad podría subyacer las discapacidades de lenguaje y audio encontradas en el trastorno

Los niños que tienen trastornos del espectro autista procesan el sonido una fracción de sonido más lentamente que otros niños, una anormalidad que ofrece conocimiento sobre los problemas de audio y lenguaje relacionados a la afección, según un estudio reciente.

Los investigadores usaron magnetoencefalografía (MEG), que registra los minúsculos campos magnéticos asociados a la actividad cerebral eléctrica, para detectar el ligero retraso en los niños autistas expuestos a pitidos, tonos en parejas, vocales y oraciones a distintas velocidades, tonos, y frecuencias.

Se esperaba que los hallazgos fueran presentados el lunes 1 de diciembre en la reunión anual de la Sociedad Radiológica de América del Norte (RSNA) en Chicago.

"Este retraso en el procesamiento de ciertos tipos y flujos de sonidos podrían subyacer los problemas de procesamiento del lenguaje y la comunicación observadas en los niños autísticos", afirmó en una conferencia de prensa emitido por la RSNA el investigador Timothy Roberts, vicepresidente de investigación del departamento de radiología en el Hospital Pediátrico de Filadelfia.

Esta característica del autismo encontrada en la actividad cerebral podría eventualmente convertirse en un biomarcador para mejorar la clasificación del trastorno en la ayuda de la planificación del tratamiento y la terapia, añadió.

"Esperamos que en el futuro, tales características también sean reveladas en el cerebro infantil para ayudar a diagnosticar el autismo y permitir una intervención más temprana", apuntó.

Tecnología en busca de un futuro mejor

2008-11-15T10:52:00.000-08:00

Hoy incorporo a la web, una notícia agradable para el futuro de las personas autistas. Se trata de la construcción de una casa con facilidades domóticas que permite que las personas autistas puedan vivir con el mayor número de facilidades posibles. La iniciativa es de la Asociación Autismo Burgos, y el lugar se llama Casa del Olivo.

Facilidades domóticas para personas con autismo

Uno de los retos de la Asociación Autismo Burgos es proporcionar un futuro con calidad de vida para las personas con esta discapacidad. El sueño está más cerca ya que han conseguido habilitar una vivienda informatizada, convertida en hogar, que albergará a 12 personas adultas con autismo.

La Casa del Olivo, que así se llama el lugar, cuenta con todo tipo de innovaciones tecnológicas para facilitar su autonomía y promover la independencia de los usuarios. El Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia y la Universidad de Birmingham colaboran con la Asociación Autismo Burgos desde hace más de 8 años para proporcionar programas que ayudan a las personas con esta discapacidad a organizar el espacio y anticiparse a las situaciones de la vida, con el fin de garantizar una mayor autonomía.

“Ellos estudian y nosotros experimentamos, después vamos conjugando el conocimiento y la práctica”, apunta José Luis Cuesta, el responsable de Servicios para adultos de Asociación Autismo Burgos. Esta tecnología consiste en la instalación en la Casa del Olivo de un sistema de control, detección y seguridad, así como la integración de las nuevas tecnologías de la información para mejorar la comunicación entre usuarios y los trabajadores que les acompañan, facilitar la comprensión del entorno y favorecer su autonomía, además de posibilitar la mejora de la gestión integral del servicio de viviendas.

La incorporación de estos sistemas en la puesta en marcha del servicio de viviendas permite, no solo garantizar la seguridad, sino, a través de adaptaciones específicas, compensar al máximo los déficits que presenta este colectivo: comunicación, planificación del tiempo, comprensión del entorno y resolución de problemas, entre otros. Estas herramientas facilitan la autonomía de los habitantes. “A través de la domótica se favorece que tengan más independencia, gracias a un sistema de avisos al ordenador central, pueden comprobar si uno de los usuarios de la casa se ha levantado o si ha abierto alguna puerta”, explica José Luis Cuesta.

Además, la Casa del Olivo cuenta con nuevas tecnologías aplicadas a las personas con autismo. “Con pantallas táctiles, trabajando con pictogramas, ellos muestran cómo se encuentran –enfermos, contentos, cansados, tristes…-, y qué actividad quieren realizar en ese momento y a lo largo de una semana”, detalla Cuesta. “Es un sistema sencillo que les permite tocar y mover fotos a través del lenguaje visual”. Además, otras pantallas táctiles ayudan a los usuarios de la vivienda a “entender que hay momentos que hay que esperar, con un reloj visual”.

Del mismo modo, se ha pretendido construir un edificio respetuoso con el medio ambiente, que en su funcionamiento diario causase el mínimo impacto ecológico y que responda, en términos de sostenibilidad. En este sentido, la vivienda se ha equipado con captadores de energía solar térmica, así como de sistemas de iluminación de bajo consumo y de ahorro de agua, junto con un modelo de calefacción novedoso que capta energía de subsuelo y nos permite ahorrar en consumos y reducir las nocivas emisiones de CO2.

Día 2 de abril : DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

2008-04-02T13:53:00.000-07:00

La Cámara Humana

2008-02-11T08:37:00.000-08:00

Hoy incorporo al blog una notícia que me ha impactado y gustado bastante. Se trata de un hombre autista que es capaz de retener en la mente imágenes de ciudades completas, es decir, tiene una increíble memoria fotográfica.
A continuación incorporo la notícia.

La Cámara Humana

Stephen Wiltshire es autista y tiene dificultades para comunicarse con los demás. Sin embargo, su increíble capacidad para retener imágenes y después dibujarlas, le ha llevado a recorrer y mostrar al mundo su principal afición.

MeridianosStephen dibujando una imagen panorámica de Roma.
A Stephen Wiltshire le diagnosticaron autismo con tan sólo tres años. Su relación con otras personas era algo anecdótico, vivía en su propio mundo y no empezó a decir sus primeras palabras hasta muchos años después. Sin embargo, desarrolló una afición para la cual tenía una habilidad especial: el dibujo.

No es de extrañar que sus primeras palabras, cuando tenía cinco años, fueran "papel" y "lápiz". Fue esta afición la que le permitió comunicarse con los de su alrededor antes de dominar el lenguaje.

Las imágenes principales de sus dibujos trataban sobre ciudades después de un terremoto y coches. Pronto, sus dibujos comenzaron a hacerse famosos gracias a su participación en un programa de televisión sobre autistas con habilidades especiales. Pero lo que más llamaba y llama la atención no es la calidad o el estilo de su dibujo, sino su impresionante memoria fotográfica. Después de haber visto una panorámica de un edificio, de una ciudad o cualquier paisaje, es capaz de dibujarlo de memoria con una exactitud asombrosa.

Entre los retos en los que ha participado destacan:

El dibujo panorámico de Roma (de memoria), en el que empleó varios días, después de haberla contemplado desde el aire gracias a un helicóptero y el dibujo panorámico de Tokio de la misma forma que hizo con Roma.

Son personas como Stephen las que nos hacen recordar lo poco que sabemos acerca del funcionamiento del cerebro humano y lo que aún queda por descubrir

La realitat virtual ajuda als nens autistes

2008-02-04T14:24:00.000-08:00

Avui incorporo a la web, una notícia que he vist publicada al blog del que sóc partícip (videotecautista, i que m'ha semblat molt interessant. Aquesta notícia fa referència a que un estudi ha demostrat que els nens autistes milloren la seva habilitat de creuar el carrer després de practicar amb un sistema de realitat virtual.

La realidad virtual ayuda a los niños autistas

Por medio de una reciente investigación conducida en la Universidad de Haifa se descubrió que los niños autistas mejoraron sus habilidades de seguridad al cruzar la calle después de practicar con un sistema único de realidad virtual.

Por medio de una reciente investigación conducida en la Universidad de Haifa se descubrió que los niños autistas mejoraron sus habilidades de seguridad al cruzar la calle después de practicar con un sistema único de realidad virtual. "Los niños con un grado determinado de autismo raramente tienen oportunidades de experimentar o aprender a enfrentarse con situaciones cotidianas. La utilización de simulaciones virtuales que son usados en esta investigación les permite adquirir habilidades que les harán posible hacerse, en cierto modo, independientes," expresaron los profesores Josman y Weiss, del Departamento de Terapia Ocupacional en la Universidad de Haifa.

La independencia de niños con autismo depende de que reciban tratamiento en un ambiente natural. Uno de los problemas principales que ellos afrontan es su inhabilidad de aprender como cruzar la calle, una habilidad necesaria para llevar una vida independiente. Adquiriendo esta habilidad significaría dar un paso adelante en la obtención de la independencia en los niños. La mayoría de los métodos para enseñarles a cruzar calle han sido diseñados para practicar dentro del aula, y han demostrado ser ineficaz entre los niños autistas.

El mejor modo de enseñar a dichos niños es a través de prácticas repetitivas en ambientes naturales, pero el peligro que acarrea aprender en un entorno real obviamente prohíbe este método. Es aquí donde la realidad virtual es muy eficaz, como lo ha demostrado el equipo de investigadores que incluyó a Hadass Milika Ben-Chaim, ex estudiante en el Programa de Terapia Ocupacional para obtener la maestría y Shula Friedrich, Encargada de la Escuela Ofer para Niños Autistas, además del Prof. Josman y el Prof. Weiss.

Seis niños autistas, entre las edades de 7-12, se dedicaron un mes a aprender como cruzar calles virtuales: Esperar a que se cambie la luz virtual en el cruce peatonal y mirar de derecha a izquierda a los coches virtuales usando un programa simulador creado por Yuval Naveh. Los niños en el estudio demostraron una mejora sustancial durante el proceso de aprendizaje. Al principio del estudio el niño promedio era capaz de usar el 2o nivel del software mientras que al final ellos dominaron el 9o nivel, que se caracteriza por el aumento de vehículos que viajan a una alta velocidad.

Sin embargo, el equipo de investigación no tenía como finalidad enseñar una habilidad virtual; ellos quisieron ver si los niños eran capaces de transferir las habilidades virtuales que aprendieron al mundo verdadero, a la rutina diaria.

Un área local con una calle y cruce peatonal, completo con semáforos, fue usada para este fin. La capacidad de los niños al cruzar la calle sin peligro fue probada, por ejemplo, si ellos se pararon y si esperaron en la acera a la luz verde antes del cruce.

Los niños fueron llevados al área de práctica antes y después de su aprendizaje virtual. Aquí también, los niños expusieron una mejora de sus habilidades, después de la formación en la calle virtual, tres de los niños demostraron una mejora considerable.

Uno de los participantes, de 16 años, había participado en el pasado en la escuela en un programa de seguridad en los caminos, pero él no era capaz de aprender a cruzar la calle prudentemente. Seguido del aprendizaje en un ambiente virtual, aprendió a pararse en la acera antes de cruzar la calle, a mirar el color del semáforo, cruzarse sólo cuando la luz era verde y sin esperar demasiado tiempo.

"Los estudios anteriores han mostrado que los niños autistas responden bien al aprendizaje de la computadora. En esta investigación aprendimos que el nivel de inteligencia o el grado de la severidad del autismo no afectan la capacidad de los niños de entender el sistema y por lo tanto este es un modo importante de mejorar las capacidades cognoscitivas y sociales," resumieron los profesores Josman y Weiss.

Universidad de Haifa

La madre de los únicos trillizos autistas de Andalucía pide más centros específicos

2008-01-31T13:00:00.000-08:00

Avui incorporo a la web una notícia que m'ha semblat força interessant, ja que es tracta d'un cas semblant al de les meves cosines bessones, però en aquest cas són tres els nens autistes. En aquesta notícia, la mare demana més centres especialitzats per nens autistes i explica algunes de les qualitats dels seus fills. A continuació incorporo un vídeo, on la mare explica el cas dels seus fills autistes i reclama més i millors centres especialitzats per nens que pateixen la síndrome autista.

Hace 13 años que Noelia fue madre de Álvaro, Jaime y Alejandro que son los únicos trillizos andaluces que sufren el Trastorno Generalizado del Desarrollo dentro del espectro autista y su lucha es que la Administración cree colegios especiales para este tipo de niños porque entre los 16 y los 18 años no dispone de ningún lugar donde llevarlos.

El autismo es un trastorno que afecta a uno de cada 166 niños y que convierte a las personas en seres incapaces de mantener relaciones sociales normales, viven en un mundo aislado y repetitivo del que no salen en toda su vida.

Según explicó Noelia, hasta los 16 años los niños tienen una educación específica, pero desde los 16 hasta los 18, hasta que pueden acceder a escuelas taller o trabajos de integración, existe "una especie de vacío", en la que sus hijos y otros tantos niños "se verán en sus casas".

"Aunque haya centros son insuficientes y no cubren las necesidades de estos niños y sobre todo de mis hijos en concreto --cuyos niveles dentro del espectro autista son diferenciados--", relató.

"Tenemos una inquietud muy grande porque pensamos en que se nos caiga el trabajo que hemos realizado hasta hoy si se ven obligados a acudir a una escuela con niños en peores condiciones y con mayor grado en el trastorno", afirmó.

En este sentido, explicó que en la actualidad en estos centros la mayoría de los afectados están en peor situación que Jaime y Alejandro, por lo que podría agravarse de nuevo su estado e incluso experimentar deterioros en el aprendizaje.

A partir de los 12 meses de edad empiezan a hacerse notables las diferencias con el resto de niños. "Piensas que algo raro pasa pero como cuando vas a los especialistas te lo niegan porque ellos están sanos, esta enfermedad no es física y los mismos pediatras no están capacitados para detectarla", criticó.

Fue al cumplir tres años cuando los síntomas se hicieron más palpables. "Supimos que eran autistas. Lo primero que notas es el trastorno en el lenguaje y las relaciones sociales. Eran reacios a los abrazos y no mantenían la mirada", añadió.

Dentro del espectro de este trastorno biológico existen varios niveles en los que los afectados cumplen rasgos similares. Los casos de Álvaro, Jaime y Alejandro, que aún siendo gemelos sufren diferentes grados, se definen como 'autistas sabios', ya que cuentan con habilidades específicas muy desarrolladas.

Jaime se decanta por la capacidad memorística. Es capaz de recordar marcas de coches, fechas del calendario y nombres de forma literal. Álvaro lleva siempre en sus manos algo que él mismo denomina 'inventos', figuras creadas a partir de plastilina y piezas diversas. Por su parte, Alejandro, 'el artista', cuenta con una enorme capacidad para el dibujo y es capaz de realizar, desde los seis años, puzzles de más de 1.000 piezas en cuestión de horas.

Existen diversas causas no clarificadas que pueden provocar el autismo pero no un motivo real catalogado como origen de este síndrome. Hasta el momento los estudios han demostrado un origen biológico, que explica el caso de Noelia, ya que al ser gemelos comparten la mayoría de características biológicas.

Las investigaciones acerca del autismo demuestran que la mayoría de los autistas no sufren, son completamente ajenos a la mentira, a la picardía, al sarcasmo y al daño, es por ello que no son conscientes de lo que los diferencia del resto. Viven inmersos en un universo particular. "Esto es lo único que nos alienta, saber que ellos, a su manera, son felices", señaló.

Els casos d'autisme augmenten malgrat l'eliminació del mercuri de les vacunes

2008-01-29T07:52:00.000-08:00

Avui incorporo a la web una notícia força interessant pel que fa a les investigacions i descobriments que s'estan fent sobre les causes de l'autisme. Que l'eliminació del mercuri de les vacunes no hagi servit per reduir el nombre de casos d'autisme, ens indica que les causes no eren les vacunes, i els investigadors han de centrar-se en altres recerques com la genètica, on les últimes investigacions indiquen que els nens amb autisme o altres trastorns tenen una alteració al cromosoma 16.

ESTUDIO REALIZADO EN CALIFORNIA

Los casos de autismo siguen aumentando pese a la eliminación del mercurio de las vacunas

Desde que el autismo se descubrió en los años cuarenta, han sido múltiples las teorías que han tratado de ofrecer una explicación a este trastorno. Las más recientes apuntaban la posibilidad de que un ingrediente de algunas vacunas infantiles, el timerosal, pudiese ser responsable de esta alteración neurológica. Sin embargo, una nueva investigación ha demostrado que el número de casos en California ha seguido aumentando considerablemente a pesar de que este compuesto se eliminó casi por completo a partir del año 2001.

El timerosal es un conservante derivado del mercurio (casi un 50% de su composición es etilmercurio) que se empleó frecuentemente en la fabricación de vacunas y otros productos farmacéuticos a partir de su descubrimiento en los años treinta. El hecho de que los niños reciban la mayor parte de 'pinchazos' en las etapas previas a la aparición de los primeros síntomas del autismo, levantó las sospechas de que algún ingrediente de las vacunas podría esconder la clave para comprender su origen.

La última evidencia en contra de esta teoría del mercurio, ampliamente defendida por los grupos contrarios a la vacunación infantil, procede de California (EEUU). Según puede leerse en la revista 'Archives of General Psychiatry', un equipo dirigido por Robert Schechter, del departamento californiano de salud pública, estudió la prevalencia de trastornos del espectro autista entre los años 1995 y 2007 en pequeños entre tres y 12 años.

Teniendo en cuenta que el timerosal fue eliminado en la mayor parte de las vacunas en EEUU en 2001, los autores explican que la tasa de niños con trastornos del espectro autista debería haberse reducido drásticamente en ese período si esa fuese la causa. Pero los datos demuestran que no fue así; al contrario, en 10 años esta cifra pasó de 0,3 pequeños por cada 1.000 nacimientos (en 1993) a 1,3 por cada 1.000 en 2003. El pico más elevado se registró entre los nacidos en el año 2000 (4,5 casos).

En busca de otros posibles factores externos
Los responsables de este informe consideran que, pese a sus resultados, habrá que seguir estudiando posibles factores de riesgo externos (y por tanto prevenibles) para dar con la causa del autismo. La hipótesis de que un factor modificable podría causar el problema, reconocen, es esperanzadora, por lo que habrá que seguir indagando y evaluando las tasas de prevalencia de autismo en los próximos años.

En opinión de Eric Fombonne, experto del Hospital Infantil de Montreal (en Canadá) y autor de un editorial sobre este tema en la misma revista, estas conclusiones deberían servir para tranquilizar a padres con niños autistas, "para que sepan que el problema no tuvo su origen en la vacunación, y para que sus hijos sean vacunados con normalidad".

Este estudio, asegura Fombonne, añade nuevas y contundentes evidencias a los estudios previos que tampoco han hallado relación entre las vacunas infantiles y el autismo. Y se pregunta, "¿cuántos trabajos negativos más son necesarios? ¿Y cuánto gasto de dinero público más se puede justificar [para seguir estudiando esta cuestión]?". A su juicio, la explotación de las creencias de las familias con pequeños afectados se ha utilizado demasiadas veces como excusa para promover tratamientos alternativos, "sin ninguna eficacia probada y a menudo con algunos riesgos".

Un error genético

Coincidiendo con la publicación de este estudio, otro trabajo que ha adelantado la revista 'The New England Journal of Medicine', demuestra que existe una alteración en una región del cromosoma 16 que explicaría la susceptibilidad genética de ciertos individuos a padecer alguno de los 60 trastornos incluidos en el espectro autista.

Según explican los investigadores del Hospital General de Massachusetts (en EEUU), estos errores genéticos están presentes en un 1% de las familias con múltiples casos de autismo, en un 1% de los individuos autistas y en 1,5% de las personas con retraso en el desarrollo. "Y apoyan la idea de que estas aberraciones cromosómicas [delecciones y duplicaciones] contribuyen a las causas moleculares del autismo".

Autistes que "parlen" amb un dit

2008-01-17T12:44:00.000-08:00

Avui penjo a la web un article referit a una nova tècnica de comunicació utilitzada en els nens autistes del col·legi Santa Teresa de Jesús de Granada, com a conseqüència d'un projecte dut a terme per l'Universitat de Granada. Aquest projecte consisteix en una PDA, on apareixen pictogrames amb imatges que poden significar menjar, beure o vull.
Segons els implicats en el tema,aquesta PDA està servint de suport a les famílies i pot millorar molt la situació familiar.

Autistas que 'hablan' con un dedo

La Universidad de Granada idea un programa de agenda electrónica para que los niños con trastornos puedan comunicarse.

"En el desayuno, llovían los platos". En el colegio de educación especial Santa Teresa de Jesús de Granada, interpretar lo que querían los niños para desayunar requería mucha paciencia, como recuerda el educador Manuel González, de 40 años. Pero ahora, algunos niños tienen a mano pequeñas agendas informáticas, las PDA, y con ellas señalan lo que quieren. "Se ha acabado la lluvia de platos y tenedores", dice este experto, que lleva 15 años trabajando con niños autistas. Según la Confederación de Autismo España, una de cada 800 personas padece algún trastorno del espectro autista (TAE). En el Instituto de Investigación de Enfermedades raras calculan que hay alrededor de 18.000 niños con TAE en España.

El colegio Santa Teresa, dependiente de la asociación Asprogrades, es uno de los que ha participado en el proyecto de la Universidad de Granada que ha dado origen a este programa, llamado Sc@ut. Por el momento, más de 20 niños han utilizado estas PDA, aunque ya se están probando en más colegios de Jaén y Granada.

La PDA refleja en su pantalla pictogramas cuya imagen puede significar "quiero", "comer", "beber", o diferentes comidas o bebidas ("bocadillo", "natillas", leche"). Estas palabras vienen escritas y se reproduce su sonido. Para expresarse, el niño marca el pictograma con el dedo o un lápiz. "Debe hacerlo en orden", señala González, "no puede señalar 'bocadillo", a secas, sino 'yo quiero' luego 'comer' y luego 'bocadillo".

María José Rodríguez Fortiz, coordinadora de Sc@ut, explica que padres y educadores pueden adaptarlo al carácter y evolución del niño. Así lo han hecho desde hace tres semanas Antonio Caballero, de 35 años, profesor de trompeta en el Conservatorio Victoria Eugenia de Granada, y su esposa, Isabel Pérez, de 34 años y trabajadora en un gran almacén. Ellos han metido en la PDA un montón de fotos para que su hijo Raúl, de 7 años, sepa en cada momento lo que va a hacer y dónde va a ir. "Siempre pregunta '¿adonde vamos?, ¿adónde vamos?", explica su padre. "Ahora le enseño las fotos y cuando llegamos al sitio está más tranquilo. Antes, se ponía a gritar y vomitaba", dice, "y si le quito el sonido, repite la palabra a la que corresponde la imagen".

"La PDA mejora mucho la situación en las familias de autistas", destaca Ángel Díez Cuervo, neurólogo y psiquiatra. "Que el niño se pueda comunicar le relaja y evita la frustración de no poderse expresar, algo que deriva en trastornos explosivos intermitentes", explica.

No hay que estar en Granada para probar Sc@ut. Se puede descargar en cualquier PDA desde la web www.ugr.es/local/scaut. Allí hay más pictogramas para incorporarlos a medida que el niño avanza. "Para nosotros ha sido una maravilla", admite Caballero.

Carta d'un pare al seu fill autista

2008-01-07T10:48:00.000-08:00

Avui, cercant informació pel treball de recerca, he trobat aquesta carta que un pare escriu al seu fill autista. La carta conté molts sentiments i la visió que té el pare sobre el seu fill. Com que m'ha agradat molt i la considero interessant, la incorporo a la web, espero que us agradi.

Hijo mío:

Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha.

Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos.

Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres, no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.

Soy egoísta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. ¡Que tonto soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serías tu y yo el del problema.

Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antes de que te diagnosticaran como “especial”. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tu me entiendas.

El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y es por eso que deberás seguir luchando por ser “normal”, pero con el corazón en la mano te lo digo: Yo luchare contigo y aprenderé a conocer tu mundo y disfrutarlo. Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho.

Te amo, Javiercito. Estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.

Tu padre

Hillary Clinton promet més ajudes a les persones autistes

2008-01-05T07:11:00.001-08:00

Avui incorporo a la web aquesta notícia, que fa referència a que l'aspirant a ser presidenta del EE.UU ha promès una ajuda de 700 milions de dòlars a l'any per investigar l'autisme, amb la finalitat d'impulsar tractaments, serveis i l'educació.

Hillary Clinton promete más ayuda a personas con autismo

Washington, 25 nov (EFE).- La aspirante demócrata a la presidencia de EE.UU., Hillary Clinton, anunció ayer una ayuda de 700 millones de dólares al año para investigar el autismo, con el fin de impulsar los tratamientos, servicios y educación existentes.

La senadora por Nueva York reveló su plan para autistas ante más de trescientos personas en un mitin en Sioux (Iowa), una ciudad en la que los votantes se reparten entre republicanos, demócratas e independientes, de acuerdo con el portal local Des Moines Register.

"Es tiempo de que tengamos un Gobierno que reconozca la seriedad del autismo y lo afronte directamente; podemos ayudar a las personas con autismo para que vivan una vida rica y plena", señaló.

Según Clinton, "no sabemos cómo tratar el autismo y ni siquiera sabemos cuál es la mejor manera para curarlo".

El número de diagnósticos de autismo ha aumentado de una persona por cada 10.000 en 1993 a una por cada 150 en 2007. Cada año unos 250.000 niños reciben el diagnóstico de autismo.

Clinton calificó este trastorno como una crisis de salud nacional y recordó que el autismo cuesta al país al menos 35.000 millones de dólares al año.

El nuevo plan de la senadora incluiría un grupo de trabajo con personas autistas que se encargaría de identificar vacíos en la investigación biomédica sobre el trastorno y de tratamientos de conducta, así como servicios para niños y adultos con este síndrome.

Un programa detallado ofrecería ayudas económicas a adultos con autismo para la formación laboral y la vivienda, así como servicios de transición para jóvenes que terminan el colegio, explicó.

Otras iniciativas de Clinton como presidenta de EE.UU. serían extender el acceso a tratamientos inmediatamente después del diagnóstico, aumentar el dinero para colegios con el fin de proporcionar a los profesores el conocimiento necesario sobre el autismo y crear un centro nacional de asistencia técnica.

La història de Jason McElwain

2007-12-29T09:05:00.000-08:00

Avui penjo a la web la història d'aquest nen autista, que en la primera oportunitat que li van donar per jugar a bàsquet, va meravellar a tots els seus companys, totes les persones presents al partit, tot l'institut i m'imagino que a tota la gent que hem llegit la seva peculiar història.

Algunes vegades les coses extraordinàries no només es veuen al cinema

Jason McElwain nació el 1 de octubre de 1987 en Rochester, un suburbio de la ciudad de Nueva York. Desde muy pequeño mostró una gran pasión por el deporte de la canasta, así que a nadie extrañó que al entrar al instituto se enrolara en las filas de los Trojans, el equipo de baloncesto del centro.

A partir de ese momento, y durante tres años, J-Mac, que es como lo conocen sus compañeros, acudió puntual como un reloj a todos los entrenamientos y partidos. Controlaba las estadísticas, repartía agua, animaba a los jugadores, pero jamás jugaba. ¿Los motivos? Su baja estatura… y que Jason es autista.
No comenzó a hablar hasta que cumplió los 5 años y aún hoy en día tiene dificultades para comunicarse, no interpreta el lenguaje corporal y carece de las llamadas habilidades sociales. Pero estas limitaciones las compensa con una tremenda fuerza de voluntad y unas ganas innatas por mejorar.

Así las cosas, y a pesar de los problemas asociados a su discapacidad, la vida de Jason era muy similar a la de cualquier otro joven de su edad. Pero todo cambió el pasado 16 de febrero, cuando los Trojans disputaron el último partido de la temporada regular ante el Spencerport. Ese día el entrenador Johnson, como premio al arduo trabajo que había venido realizando durante tanto tiempo, quiso premiarle haciéndole jugar.

Empezó en el banquillo, pero a falta de 4 minutos para el final del encuentro, y con una ventaja de 20 puntos a su favor, llegó el momento tan esperado. Enfundado en la camiseta número 52 y con una cinta al pelo, Jason entró a la cancha ante los aplausos de una grada entregada y llena hasta los topes.

A los pocos segundos de debutar, recibió un balón y se jugó un triple que no tocó ni aro. Fue una auténtica piedra vaya. En el siguiente ataque sus compañeros volvieron a asistirle y Jason hizo un tiro cercano a canasta… que tampoco entró. Era lo normal teniendo en cuenta las circunstancias que rodeaban al partido, así que a nadie extrañaron los fallos.

Pero el destino es caprichoso, y ese día nuestro protagonista estaba llamado a hacer grandes cosas. En la tercera posesión que tenían, recibió el balón y se jugó otro triple desde 7 metros, pero esta vez entró. El sueño se había tornado en realidad y la grada estalló en una ovación atronadora para felicitarle por lo que acababa de hacer.

Lo que en ese momento nadie sabía era que la exhibición de Jason acababa de comenzar. En la siguiente jugada, volvió a jugarse otro triple… que volvió a anotar. A continuación, y casi sin tiempo para asimilar lo que acaba de suceder, J-Mac volvió a lanzar a canasta desde más allá de la línea de 6,25 y la volvió a clavar. Ya iban 3 triples en menos de un minuto. La gente alucinaba. Con razón.

La grada coreaba su nombre, sus compañeros de equipos no daban crédito a lo que estaban contemplando y los rivales… bueno, los rivales bastante tenían con intentar parar al arma secreta que los Trojans acababan de meter en pista.

Pero no podían. Era imposible. Cuando quedaban menos de 2 minutos para la finalización del encuentro, Jason volvió a recibir un balón en ataque y, cómo no, se la volvió a jugar. El chaval estaba en racha y se tiraba hasta las zapatillas. Pero lo bueno es que volvió a anotar. Lo mismo sucedió en la siguiente jugada. Y en la siguiente, aunque esta vez la canasta fue de 2 puntos. Jason no tuvo compasión con el rival, que vio cómo anotó su sexto triple sobre la bocina que marcaba el fin del encuentro.

En apenas 4 minutos había anotado 20 puntos, el récord en la historia del instituto. Ni que decir tiene que al acabar el partido, la grada saltó a la pista para felicitar al héroe del día, que salió del campo a hombros.

Con estos mimbres, la exhibición de Jason tenía todos los ingredientes para acabar convirtiéndose en una leyenda urbana que los padres explicarían a sus hijos durante generaciones. Pero el “problema” fue que uno de los espectadores que asistió al encuentro lo hizo cámara en mano y grabó el partido.

El boca a boca hizo el resto, y al día siguiente las principales cadenas de televisión de Estados Unidos emitieron las imágenes. Lo mismo hicieron las de medio mundo. Fue tal el impacto, que numerosos medios de comunicación dedicaron especiales a la vida de Jason, que dejó de ser un chico normal y corriente para convertirse en toda una celebridad.

Desde entonces ha acudido al programa de Oprah Winfrey, ha conocido a George Bush, a Magic Johnson, ha recibido el premio que la ESPN concede al mejor momento deportivo del año, ha hecho el lanzamiento de honor en un partido de baseball, han compuesto una canción en su honor… son tantos los reconocimientos que no acabaría nunca.

Y es que la historia lo merece. Es digna de una película de Hollywood, ¿no creéis?. Bueno, de hecho, sus padres ya han alcanzado un acuerdo con Columbia Pictures para que esta productora sea la encargada de llevar a la gran pantalla la hazaña de Jason. Hay historias que merecen ser contadas y la de Jason McElwain, un chico autista de 17 años, es una de ellas.

A continuació penjo un vídeo on podeu veure un resum del partit i la història de Jason McElwain

Entrevista directora del CEE Estela

2007-12-27T02:46:00.000-08:00

Avui incorporo a la web, l'entrevista que vaig realitzar-li la setmana passada a Rosa Gallego, la directora del Centre d'Educació Especial Estela de Tarragona. També aprofito des d'aquí per agrair-li la seva col·laboració i amabilitat.
A continuació penjo la entrevista amb la Rosa Gallego

ENTREVISTA DIRECTORA CENTRE EDUCACIÓ ESPECIAL ESTELA

Dijous 20 de desembre de 2007

- Quants nens autistes assisteixen al centre?

Els hauria de contar però al voltant de deu o dotze, el que passa que no tots quan els hi fan el diagnòstic els hi diuen autisme i els classifiquen dins de trastorns generalitzats del desenvolupament, aleshores dins d’aquests trastorns també s’engloba l’autisme. Llavors al centre com autistes n’hi han menys, uns quatre o cinc, però si que dins d’aquesta tipologia de trastorns n’hi han més, uns deu o dotze.

- Quins objectius pretenen aconseguir amb ells?

Els objectius globals són els mateixos que amb la resta de nens del centre, i és que aconsegueixin la màxima autonomia, ja que fem aprenentatges funcionals perquè ells puguin viure de la manera més independent possible quan surtin de l’escola. Aleshores a partir d’aquí treballem les mateixes àrees que la resta d’escoles però amb un enfocament més funcional, és a dir, amb coses que els hi siguin més pràctiques a ells.

- Hi ha diferents classes o graus d’autistes?

Si, això és com totes les persones, tots són diferents. Llavors hi ha característiques que es mantenen, com per exemple quan es produeixen canvis ells es posen molt nerviosos, aleshores sempre els hi has d’explicar quan hi ha algun canvi, les activitats que faran…això si que per tots és el mateix, però les seves reaccions davant els canvis i la seva manera d’actuar és diferent.

- Costa molt tractar a aquests nens?

Bé, no és fàcil, ja que moltes vegades no estàs molt segur si t’entenen o no t’entenen. Els parles i els hi dius coses i depèn de quina cara facin interpretes com es senten o si t’han entès, i el que si que és veritat és que quan estableixes una relació, un vincle amb ells és més fàcil interpretar-los. També cal dir que no els podem tractar igual que a les altres persones perquè has de vigilar més, has de pensar com li dic, com reaccionarà…. En definitiva has de controlar més els detalls que amb qualsevol altre persona per evitar que s’enfadin o s’ho prenguin malament, ja que potser has fet o dit alguna cosa que no et sembla estranya però, en canvi a ells els molesta.

- Utilitzen alguna mena de teràpia amb animals , com per exemple cavalls, gossos..?

Si, fem una teràpia amb gossos que els hi va molt bé i els hi agrada molt. Estar amb gossos els hi permet estar molt atents tota l’estona, i no desconnectar la qual cosa és molt habitual en ells si no els hi agrada l’activitat que s’està fent. Per això fem la teràpia amb gossos, ja que tota l’estona que estan amb ells, estan amb la mirada fixa i atents al que estan fent. També quan estan amb els gossos permeten més que els hi marquis normes, i per exemple davant un no com a resposta reaccionen molt millor quan estan amb els gossos que en qualsevol altre situació, ja que també reaccionen negativament però com que tenen moltes ganes d’estar amb els gossos cedeixen abans, i pots negociar més amb ells.

- Els nens autistes pateixen?

Segur que si, perquè hi ha moltes coses que no entenen i que no les poden expressar. Hi ha vegades que no entenen coses que els hi diem nosaltres o alguna situació determinada i llavors se’ls crea aquesta situació d’angoixa, la qual provoca respostes inapropiades. Per exemple quan estan malalts ells no ho poden expressar, senten que estan d’una manera diferent, es senten estranys, però no ho poden comunicar. Aleshores el que intentem nosaltres és buscar estratègies o solucions perquè no actuïn d’aquesta manera, perquè el que no pot ser és que els hi faci mal l’oïda i comencin a cridar i a pegar fins que esbrines el que els hi passa.

- La següent pregunta era referida a això, i preguntava com expressaven el mal de panxa, per exemple.

Dons com t’he dit ara, encara que hi ha alguns nens que no actuen així i diuen que els hi passa, o per exemple, es toquen la panxa, el que et permet saber que els hi fa mal. Encara que com he dit abans molts nens no ho diuen i ho has d’esbrinar tu a partir de les seves accions com cridar, plorar, el seu nerviosisme… i aleshores dedueixes que els hi passa alguna cosa.

- Prenen medicaments els nens autistes?

Hi ha alguns que si i d’altres que no, però tots no. Aleshores depèn de la situació en la que es trobin els nens, ja que hi ha nens que tenen més angoixa, més obsessions… per tant, depèn de la situació de cada nen. Per exemple, nosaltres tenim al centre nens amb diagnòstic d’autisme que no prenen medicaments, i al mateix temps també tenim nens que si que en prenen.

- Ho accepten els pares?

Això depèn dels pares. Hem de pensar que pels pares és molt difícil, ja que ells veuen que el seu fill és autista quan tenen més de dos anys, i és diferent als pares que tenen fills amb Síndrome de Down que quan neixen ja ho veus. Aleshores es fa més difícil pels pares amb fills autistes, ja que viuen els dos primers anys dels seu fills com si no tinguessin cap problema.

- Si, jo recordo del cas de les meves cosines que les van operar de l’oïda quan eren petites perquè pensaven que no escoltaven bé.

Clar, al principi no es pensa que són autistes i poden dir que tenen problemes a l’oïda fins que quan tenen uns dos anys se’ls diagnostica autisme. Llavors pels pares és molt dur perquè els pares ja tenen una previsió dels seus fills ( aniran a l’escola, es faran grans, estudiaran una carrera…), i llavors tot això canvia.

- L’autisme és hereditari?

Això està desmentit, el que passa és que s’han fet moltes teories per veure quin és l’origen del síndrome, i aquesta en va ser una, però ara diuen que això no és cert.

- Hi ha diferències entre l’etapa infantil i l’etapa adulta de la malaltia?

Si que hi han diferències, encara que això també depèn de la persona, però en la majoria de casos si que n’hi han, el mateix que amb tota la resta de persones. També depèn de l’evolució de cadascú, ja que hi ha nens que evolucionen bastant i d’altres que no. Però si parlem de la majoria de casos, podem dir que els nens van evolucionant poc a poc, però sense haver-hi canvis radicals entre l’etapa adulta i l’etapa infantil.

- Però en general podrien realitzar una vida més o menys normal quan són adults?

Això també depèn de cada nen, ja que no tots els nens autistes són iguals. Aleshores el que intentem és que assoleixin la màxima autonomia possible, i en alguns casos aquests nens podran viure d’una forma independent. D’altres depenent de les limitacions que tinguin només necessitarien un suport, i també hi hauria un tercer grup que haurien de viure en algun centre especial. Tot això, depèn de les característiques i de l’evolució de cada nen.

- Quin és el tractament més efectiu?

Això és complicat ja que si el tinguéssim el faríem servir. El que si que s’intenta, més que un tractament, és que hi hagi una coordinació i que hi hagi molta relació entre les diferents personen que treballem amb ells. Per això el que fem és facilitar la relació amb nosaltres, que ens comprenguin i que entenguin les coses que passen al seu voltant, però et podria dir que el tractament més efectiu no existeix.

- Doncs ara he llegit que podrien estar intoxicats amb metalls, què en pensa d’això?

Si, van sortint teories i si de totes les teories que surten provéssim els tractaments els tornaríem bojos, ja que no hi ha un tractament que s’hagi comprovat que sigui cent per cent efectiu i que el poguéssim considerar ideal.

- Moltes gràcies per tot.

Comic sobre el autismo

2007-12-21T13:59:00.000-08:00

Hoy incorporo al blog, una noticia que nos explica que un padre con una hija autista ha escrito un comic sobre su hija. En este comic el dibujante Gallardo narra con humor y naturalidad la relación entre el autor y su hija. El título del comic es " Maria y yo ".

El dibujante Gallardo edita un cómic sobre su hija autista

Miguel Gallardo utiliza un absurdo aeronáutico para explicar qué significa tener un hijo autista. "Es como coger un vuelo a la maravillosa Italia y aterrizar en Holanda. Al principio no entiendes nada pero después empiezas a ver que Holanda también tiene cosas buenas. Lo cual no quita para que todo a tu alrededor te recuerde constantemente lo maravillosa que es Italia". El mismo tono desdramatizador emplea el autor de historietas e ilustrador en María y yo, álbum en el que aborda su relación con su hija, de 12 años.Por supuesto Gallardo no ha llevado siempre tan bien el trastorno del desarrollo de María. "Qué va --dice--. Primero pasas una etapa de negación. Esto no es nada, me lo voy a currar y ya verás. Después vienen la confusión, la culpabilidad, la pena. Hay que pasar el duelo. Llegar a decir vale, no tengo el hijo que esperaba pero tengo un hijo. A partir de ahí puedes empezar a construir algo". A María no le fue diagnosticado el autismo hasta los 8 años.Padre e hija tienen un juego. María tiene una memoria "excepcional" para los nombres y le pide a Miguel que dibuje personas de su entorno o que solo ha visto unos minutos una vez. El dibujante, que no tiene una memoria excepcional para los nombres, hace lo que puede. Entre las pistas que da y un poco de imaginación, María suele quedar satisfecha. Ya tienen una bonita colección de retratos con su nombre.A estos ejercicios de dibujo instantáneo se debe el nuevo estilo que Gallardo estrenó en Tres viajes, su anterior libro. "Yo era muy cuidadoso y daba gran importancia a los acabados. Con María empecé a soltarme y a perder el miedo a que los dibujos no fueran bonitos. Lo que ahora me interesa es expresar algo de forma directa e inmediata. Es un estilo caliente". Gallardo muestra los cuadernos de apuntes para Tres viajes y María y yo. Apenas hay diferencias con las historietas publicadas.La autobiografía es el género dominante en el cómic independiente desde hace unos años. El creador gráfico de Makoki opina que se hacen "cosas muy interesantes, pero también hay mucho ombliguismo". El truco, dice, está en transformar una "pequeña historia personal en una historia de interés universal". Misión cumplida, Gallardo.

EMOCIONES- María y yo puede reconfortar a padres y familiares de autistas y sin duda genera empatía con un trastorno que, en palabras de Gallardo, "es un saco enorme en el que cabe de todo". "Cada caso es particular. De hecho se habla de espectroautismo. Nadie sabe nada", añade. Pero no es una historieta de autoayuda ni divulgativa. En absoluto. "Habla de emociones. Cuenta cómo he aprendido a vivir con las cartas que me han tocado. No es tan importante lo que te pasa como tu manera de tomarte las cosas que te pasan".Si tiene un día malo, a Gallardo le sientan como un tiro algunas miradas y reacciones que suscita María. Pero por regla general le importan un pito. "Me he quitado la timidez. Si vamos en tren y María empieza a gritar, la dejo porque es su manera de expresarse". De todas maneras preferiría ahorrarse las miradas de entomólogo. Ténganlo en cuenta.

Fuente----> página web de el Periódico

Desarrollo del primer animal autista

2007-12-19T10:04:00.000-08:00

Avui em sembla interessant penjar a la web aquesta notícia sobre els avenços que s'estan produint en la investigació de l'autisme. El desenvolupament d'un animal autista ( en aquest cas es tracta d'una rata) farà que els investigadors puguin comprendre millor el cervell dels nens autistes, i així poder millorar el tractament d'aquests nens. A continuació penjo la notícia

DESARROLLAN EL PRIMER ANIMAL AUTISTA

Mediante la introducción de una mutación genética en ratones, un grupo de investigadores ha creado el primer modelo preciso de autismo en un animal, según han presentado en la reunión anual del American College of Neuropsychopharmacology.
Este modelo animal puede suponer un a enorme ayuda para que los investigadores comprendan mejor la función cerebral anormal los seres humanos con trastornos del espectro autista (TEA), y así mejorar las estrategias de tratamiento.
Las personas con autismo clásico muestran distintos tipos de síntomas: interacción social limitada, problemas con la comunicación verbal, etc... Las características del autismo por lo general aparecen durante los primeros tres años de la niñez y continúan a lo largo de toda la vida. Aunque no existe una "cura", el cuidado apropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos considerados inapropiados. Las personas con autismo tienen una esperanza de vida normal.
Estas conductas vienen dadas por una serie de diferentes trastornos neuropsiquiátricos, los más importantes con el síndrome X Frágil y el síndrome de Rett, que son los dos trastornos que han provocado en los ratones modificados genéticamente. "Con esta investigación, podemos estudiar los cambios en el cerebro que conducen a comportamientos autistas, y esto, puede ayudarnos a entender más sobre la progresión y el tratamiento de los desórdenes", asegura Craig M. Powell, neurólogo y psiquiatra de la Universidad de Texas.
Para conseguir estos ratones, el equipo de investigadores reemplazó 3 genes normales por 3 genes asociados con el autismo en humanos, consiguiendo un ratón con un autismo muy similar al de los humanos. De hecho, este pequeño cambio es muy similar al que se produce de forma natural en algunos pacientes. El Dr Powell observó como estos ratones reflejaban claros signos de autismo, mostrando una disminución en la interacción social con otros ratones y ansiedad. La coordinación y la sensibilidad del dolor, no se vieron afectadas.
Además, los ratones mostraron una mayor capacidad de aprendizaje espacial, que puede parecerse al aumento de la capacidad cognitiva, caso ya visto en humanos, personas que tienen una grave discapacidad mental o de desarrollo pero extraordinarias capacidades mentales. El caso probablemente más famoso, bautizado como "Rain Man" en honor a la película.

No cabe decir que ahora empieza todo un proceso de pruebas con estos ratones para comprobar su respuesta a diferentes fármacos, con el importante fin de encontrar una posible solución a esta enfermedad.

Fuente: Physorg

EL AUTISMO ES UN MUNDO

2007-12-17T13:33:00.001-08:00

Avui incorporo el darrer dels tres documentals sobre l'autisme dins del cicle: " Autismo: en su propio mundo".

A continuació penjo la fitxa tècnica del documental i el link directe per veure el vídeo.

“EL AUTISMO ES UN MUNDO”
Documental

Reino Unido – 40’

Dirección: Geraldine Wurzburg

Producción: Granada International

Sue es una joven autista, que hasta los 13 años fue considerada como retrasada. A esa edad comenzó a utilizar un pequeño ordenador para comunicarse y demostró que era más inteligente de lo que todo el mundo pensaba. Sue es ahora licenciada en Historia y escribe libros sobre la enfermedad. Este documental cuenta su historia y refleja cómo se puede superar el autismo y que hay esperanza para los que sufren esta dolencia.

Link--------> tu.tv/videos/el-autismo-es-un-mundo-la-noche-tematica

ESTOY JUNTO A TI

2007-12-16T08:46:00.000-08:00

"Estoy junto a ti" és el títol del segon documental sobre l'autisme que es va fer a tv2, dintre del cicle " Autismo: en su propio mundo".

A continuació penjo la fitxa tècnica del documental amb un breu resum, així com el link per poder veure el documental

“ESTOY JUNTO A TI”

Documental

EE.UU. - 57’

Dirección: David E. Simpson

Producción: CS Associates

El autismo es una enfermedad poco conocida y en muchas ocasiones mal diagnosticada. Incluso durante décadas se acusaba a los progenitores, a los que se llamaba “padres frigoríficos”, de ser los responsables del problema de sus hijos por no establecer vínculos afectivos con ellos. Este documental recoge varias y conmovedoras historias de madres que luchan por facilitar la vida a sus hijos atrapados en un mundo incomprensible.

Link-----> tu.tv/videos/estoy-junto-a-ti-la-noche-temetica

NIÑOS COMO LOS DEMÁS

2007-12-13T09:48:00.000-08:00

Avui incorporo a la web, el primer dels tres documentals que es van fer a tv2, el passat novembre sobre l'autisme. El primer documental es titula " Niños como los demás ".
A continuació penjo la fitxa tècnica del documental amb un breu resum així com el link directe per veure el vídeo.

“NIÑOS COMO LOS DEMAS”
Documental
Reino Unido – 49’
Dirección: Jonathan Smith
Producción: Century Film

La escuela londinense Spa está dedicada a niños y jóvenes autistas. La cámara sigue durante un mes a cuatro de estos estudiantes, dos chicos y dos chicas. Durante ese tiempo muestra el sistema educativo que siguen en este centro y el día a día de estos cuatro adolescentes, sus pautas de comportamiento, sus frustraciones, la agresividad, sus emociones, razonamientos y el método de enseñanza, de acercamiento, de los monitores y de la directora del centro.

Link-----> http://tu.tv/videos/ninos-como-los-demas-la-nioche-tematica

Dieta sense gluten ni caseïna

2007-12-12T09:10:00.000-08:00

-Avui incorporo a la web, informació sobre la dieta sense gluten ni caseïna la qual serveix com a tractament dels nens autistes. He de dir que després de documentar-me i llegir diverses opinions de pares que han seguit aquesta dieta amb els seus fills, la valoració general és molt positiva, ja que mols afirmen que gràcies a aquesta dieta els seus fills han millorat molt, i fins i tot, alguns pares consideren que el seu fill s'ha curat.

Dieta sin gluten y sin caseína para personas con autismo
(FIPA)

La terapia nutricional sin gluten y sin caseína se basa en varios estudios realizados por médicos y científicos como los Drs. F.C. Dohan, Karl Reichelt, Paul Shattock y Robert Cade. Estos estudios han encontrado la existencia de niveles elevados de péptidos de las proteínas de la caseína y el gluten, en muchas personas con autismo.

Para la mayoría de las personas, la digestión de las proteínas (proceso que las convierte en partículas mas pequeñas llamadas péptidos, y posteriormente en aminoácidos) es un proceso normal. Sin embargo, se ha encontrado que muchas personas con autismo tienen dificultad en digerir adecuadamente algunas proteínas, permitiendo que entren en la sangre en forma de péptidos. La razón de esta mala digestión suele ser una falta de enzimas que ayudan a la digestión, y una permeabilidad exagerada del intestino es lo que facilita que penetren en el torrente sanguíneo.

El gluten se encuentra en el trigo, centeno, cebada, avena, espelta y malta, y la caseína en la leche de vaca, oveja, cabra y derivados de éstos como yogurt, mantequilla, helado, queso...
En el caso de proteínas como el gluten y la caseína, algunos de los compuestos que entran en el torrente sanguíneo y cruzan la barrera hemato-cefálica tienen propiedades opiodes. Estos péptidos reaccionan con los receptores opioides del cerebro causando efectos similares a los que provocan las drogas opiaceas como la heroína y la morfina. Los péptidos procedentes del gluten se llaman gliadinomorfina y los de la caseína casomorfina.

Se ha observado que estos componentes reaccionan en ciertas áreas del cerebro tales como los lóbulos temporales que participan en los procesos de integración del lenguaje y la audición. La eliminación del gluten y la caseína de la dieta de muchos niños y adultos autistas ha dado resultados muy positivos. Incluso, en algunos casos, se ha logrado la normalización completa del niño al combinar terapias nutricionales con terapias educacionales efectivas.

Es recomendable antes de iniciar esta dieta, realizar un análisis de orina que permita determinar si existe o no un exceso de péptidos. En caso que se decidiera realizar la dieta, los expertos recomiendan eliminar primero la caseína y después de unas seis semanas retirar los alimentos con gluten. Es fundamental saber que si se eliminan los productos lácteos habrá que asegurarse que el niño ingiera la cantidad necesaria de calcio para evitar carencias.

-Finalment incorporo links de pàgines que donen informació sobre aquesta dieta:

Autism Network for Dietary Information (Red de Autismo para Información sobre Dietas):
http://www.autismndi.com/ -

Página de la dieta sin gluten ni caseína: http://www.gfcfdiet.com/

Liga de Intervención Nutricional contra el Autismo e Hiperactividad
http://www.linca.org/ - En castellano

Autism Research Institute (Instituto de Investigación del Autismo, San Diego, EEUU)
http://www.autismresearchinstitute.com/

Laboratorio The Great Plains, Inc. (EEUU)
http://www.greatplainslaboratory.com/ - Sección en castellano. Este laboratorio realiza tests de péptidos en orina. Contacto del laboratorio en España: Asociación AVA.

Laboratorios Kirkman (EEUU)
http://www.kirkmanlabs.com/ - Especialistas en suplementos vitamínicos (Super-Nu-Thera) y nutricionales para niños con autismo y TGD.

NOVA RECERCA SOBRE ANOMALIES AL CERVELL DELS NENS AUTISTES

2007-12-10T09:13:00.001-08:00

Avui em sembla interessant penjar a la web dades d'un estudi recent sobre l'autisme, on s'ha descobert que els nens que pateixen aquesta malaltia tenen més matèria gris en determinades zones del cervell que els altres nens que no pateixen la malaltia. Les zones del cervell on s'ha trobat més matèria gris són els lòbuls parietals del cervell, els quals es relacionen amb l'empatia, l'experiència emocional y l'aprenentatge a través de la vista. L'altre zona del cervell on s'ha trobat més matèria gris és la que correspon a la regió cerebral corresponent a l'amígdala dreta, la qual està vinculada a l'interacció social.
Aquesta recerca és esperençadora per tal de trobar nous mètodes i camins per tractar l'enfermetat.
A continuació incorporo la notícia d'on he tret la informació.

Por Susan Kelly
CHICAGO (Reuters) - Los niños autistas tienen más materia gris en las zonas del cerebro que controlan la interacción social y el aprendizaje visual que los chicos sin el problema de desarrollo, reveló un pequeño estudio difundido el miércoles.
Un grupo de investigadores combinó dos técnicas sofisticadas de obtención de imágenes para controlar el movimiento de las moléculas de agua en el cerebro y detectó pequeños cambios en el volumen de materia gris en 13 niños con síndrome de Asperger y en 12 adolescentes sanos.
El síndrome de Asperger es una de las condiciones del espectro autista. La edad promedio de los participantes era de 11 años.
Los chicos autistas presentaban más materia gris en los lóbulos parietales del cerebro, asociados con el sistema de neuronas espejo, el cual se vincula con la empatía, la experiencia emocional y el aprendizaje a través de la vista.
Los niños con la condición también mostraron una disminución en el volumen de materia gris alojada en la región cerebral de la amígdala derecha, lo que se relacionó con diversos grados de impedimento en la interacción social, reveló el estudio.
Los investigadores presentaron los resultados de la investigación en un encuentro anual de la Sociedad de Radiología de América del Norte, efectuado en Chicago.
A diferencia de la tecnología anterior, la nueva técnica puede detectar cambios en miles de secciones pequeñas del cerebro, indicó la autora del estudio, Manzar Ashtari, del Hospital de Niños de Filadelfia. "Ahora tenemos herramientas más precisas", expresó durante una entrevista.
Mayores cantidades de materia gris en la zona parietal izquierda del cerebro se vincularon con mayores coeficientes intelectuales en los chicos del grupo de control, pero no en los niños autistas, dado que esa sección de materia gris no funcionaba correctamente en los últimos, explicó Ashtari.
El autismo afecta a alrededor de 1,5 millones de chicos en Estados Unidos, según datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. La condición suele aparecer en los primeros tres años de vida y perjudica la interacción social y las capacidades comunicacionales.
Se necesitan más estudios de la estructura y el funcionamiento cerebral para comprender mejor cómo actúan las mentes de los niños autistas, dijo Ashtari, quien tiene la esperanza de hallar estrategias de intervención para tratar la dolencia.
"Si más y más personas prueban que las neuronas espejo son responsables en general y que están involucradas en (la disfunción) de los niños con autismo, entonces creo que cada vez más personas pensarán, '¿cómo las fortalecemos? ¿Qué podemos hacer para permitirles funcionar normalmente?", concluyó la autora.

ES TRATABLE EL AUTISMO?

2007-12-08T05:25:00.000-08:00

Avui incorporo l'experiència d'un pare amb els seus fills autistes. En aquestes línees explica com mitjançant un tractament i una dieta per eliminar metalls dins del seu cos, els seus fills s'han gairebé curat.
Aquesta experiència ha estat treta d'un fòrum de nens autistes

Hola a todos y a todas,
quiero compartir lo que mi mujer, mis dos hijos mellizos y yo hemos vivido en los dos últimos años. Por si les da alguna pista para sus respectivos caminos en este enriquecedor calvario que nos ha tocado vivir.

Lo primero que te puedo decir con total seguridad es que el autismo no sólo es tratable con terápias, sino que principalmente es un problema médico y hay que tratarlo como tal, es decir médicamente.

Mi mujer y yo seguimos los siguientes pasos:

1º) Buscamos a otros padres que tuvieran un hijo que se hubiera curado del autismo, o que al menos se hubiera recuperado casi totalmente. Y que no vivieran muy lejos de nuestra ciudad.

2º) Una vez que los encontramos, (lo cual no fue fácil) les pedimos que nos contaran como lo hicieron.Fuimos a su casa y nos presentaron a su hijo que ahora tenía 15 años. Luego nos enseñaron videos de cuando tenía autismo profundo e incluso llegaba a autolesionarse. De alguna forma estaban demostrándonos como estaba antes de comenzar con los tratamientos biológicos. Y con el niño allí delante pudimos ver como realmente había evolucionado, y también pudimos conversarcon él. (Recuerdo que cuando le pedí al niño que resumiera tan sólo con una palabra como recordaba su infancia, el dijo: TRISTEZA). Y la madre nos dijo que el hecho de que parezcan que no oyen y no miran a los ojos, no quiere decir que no se esten enterando de lo que se les dice. Su hijo recordaba cosas de cuando estaba muy malito y no podía comunicarse. Y su madre nos confirmó que eran ciertas.

3º) Les pedimos que nos dijeran que teníamos que hacer para que nuestros hijos, que entonces tenían 3 añitos, se pudieran curar. Y nos dijeron que lo primero era buscar a un médico DAN como el que trató a su hijo. (A todo esto, no te he dicho que la madre del niño es médico de urgencias, pero ella como casi todos los médicos aquí en España no tenían ni idea sobre autismo...)

4º) Contactámos con el mismo médico que ayudó a su hijo. Se llama JohN Furlong y vive en New York. Él venía a España dos o tres veces al año a ver a sus pacientes y el resto del tiempo hacía los seguimientos por internet. Sus viajes a España y su estancias de tres o cuatro días lo pagaban entre todos los padres que querían verle. En España hay una asociación que se llama AVA (Asociación Vencer Autismo) y que siguen losprotocolos DAN.

5º) Nos hicimos socios de AVA para tener toda la información de última hora sobre tratamientos biológicos y también para tener acceso al mismo médico ya que así nos salía más barato a través de la asociación.

6º) El médico DAN después de una primera entrevista nos mandó hacer a los niños varios tipos de análisis que en nuestro país ningún laboratorio poseía la tecnología adecuada para realizarlos. Estos análisis fueron: Análisis de Ácidos Orgánicos, Prueba de Péptidos y Prueba de Metales en Pelo. Le preguntamos que en qué laboratorio de EEUU se los podíamos hacer y nos dió lo nombres de 3 laboratorios diferentes. Nosotros elegimos los llamados Great Plains Laboratories porque allí les habían hecho laspruebas al niño que habíamos visto curado.

7º) Cuando recibimos los resultados nos quedamos asombrados porque nuestros niños estaban intoxicados por mercurio, aluminio, arsénico y plomo. Y la presencia en sus cuerpos de estos metales tóxicos también habían producido carencias de un montón de minerales esenciales para la salud. Tenían falta de litio, magnesio, zinc, selenio, etc.... y también les habían dañado los intestinos haciendolos más permeables de la cuenta de forma que se colaban a la sangre péptidos tan dañinos como la Caseomorfina, que proviene de la Caseína, la cual es la proteína que tiene la leche...(Si me mandas tu correo electrónico, me comprometo a enviarte todas los resultados de todas las pruebas que les hemos hecho en el último año y medio. Mi correo personal es: josemiguel@toma27.es)

8º) El médico DAN a la vista de los resultados nos recetó lo siguiente: Primero poner a los niños en una dieta (muy dificil de hacer, pero ¡lo que no haga uno por un hijo!... y en nuestro caso ¡¡eran dos!!...) en una dieta libre de Leche de animal y derivados, libre de Trigo y libre de Soja. Al mismo tiempo que también les quitamos de su dieta todo lo que tuviera colorantes artificiales, conservantes, potenciadores del sabor, trazas de caseína y gluten, etc.. en definitiva lo mejor fue que todo (absolutamente todo) lo que comieran que fuera natural, sin pasar por ningún proceso de fabricación, vamos como trasladarnos 200 años atrás en el tiempo donde las amas de casa iban a la compra y todo eran productos naturales que luego cocinaban. Segundo administrarles con las comidas un montón de complementos como vitaminas, enzimas digestivas, probióticos y minerales, los cuales harían que sus organismos se fueran regulando y estabilizándose. También les hicimos una prueba de Intolerancias Alimenticias, lo cual nos puso todavía más dificil encontrar que puñetas darles de comer...era agobiante... hasta que te acostumbras y ya está.

9º) ¿Y los niños que tal? Bueno, antes de empezar a darles la dieta (muy estricta, sin ni siquiera un caramelo al mes...ni al año... ya que suelen llevar colorantes, y además el azucar no es bueno para los hiperactivos, mejor endulzar con Xilitol o con melaza de arroz...) y los complementos, nuestros niños no hablaban, no miraban a los ojos, no señalaban con la mano, no pedían de comer ni por señas, no interactuaban ni entre ellos, se ignoraban el uno al otro, también ignoraban al mundo entero, se tiraban largos ratos con la vista perdida en el espacio... como idos o ausentes, iban como decimos en España, completamente "a su bola", prácticamente no les interesaba nada... bueno la televisión si, sobre todo las películas de Disney y otros dibujitos animados, se podían tirar horas viendo la tele. También mostraban hiperactividad y lógicamente un grandísimo déficit de atención. En este punto tenían tres años y medio.

10º) ¿Qué ocurrió después de empezar? Pues que se pusieron peor. Gritaban como locos todo el día y corrían por toda la casa sin parar. Se tiraban al suelo y aleteaban las manos como si estuvieran endemoniados. Lamían las paredes y chupaban las cosas metálicas.Pero esto ya sabiamos que iba a ocurrir. Estaban "pasando el mono", era el periodo de abstinencia, abstinencia de los péptidos y de todas las "porquerías alimenticias" que hasta que dejamos de dárselas los ponían como estaban. Duró apróximadamente una semana y después comenzó lo que nos costaba trabajo de creer... pero lo estabamos viendo delante de nuestras narices... los niños comenzaron a tranquilizarse, dejaron de gritar, empezaron a señalar, y casi sin entenderse las poquitas palabras que decían parecía que por fin querían comunicarse (o quizás mejor podríamos decir que por fin su mente al estar más despejada les permitía tomar más contacto con todo lo que les rodeaba...). Pasaron seis meses y parecía que no ocurría nada, no avanzaban más, pero dentro de sus cuerpos si estaban ocurriendo cambios, hasta que más o menos a los ocho meses de iniciar el tratamiento, comenzaron a mirar a los ojos (sentir las miradas de tus hijos es algo indescriptible después de cuatro años...), y a decir palabras expontaneas, se interesaban por cosas y gracias a dios por fin empezaron a interactuar entre ellos, unas veces para matarse a palos peleandose por un juguete y otras para abrazarse y jugar a corretear uno tras el otro.

11º) Todo esto fue acompañado psicológicamente con varios tipos de terápias diseñadas por nosotros mismos después de leer a los expertos en estos temas. Hicimos que todas las tareas rutinarias fueran como un juego. Mi mujer y yo dejamos de discutir y de pelearnos...observamos que ellos se afectaban ante las inarmonías. Les hablabamos en tono amoroso y nuestro hogar se convirtió en un gran foco de energía positiva, de expectativa positiva...

12º) A lo largo de los meses les repetíamos las pruebas, sobre todo la de metales tóxicos para ver como iba la cosa. Todo supervisado por el médico que les cambiaba algunos complementos según las carencias que presentaban en los mineralogramas. También les hicimos en un laboratorio de Alemania (llamado Micro Trace Minerals) pruebas de metales tóxicos en orina, y pudimos confirmar los resultados obtenidos en los laboratorios de EEUU. Coincidían en todo.

13º) A los casi once meses les repetimos la prueba de intolerancias alimenticias, y las intolerancias habían cambiado, ahora se habían vuelto intolerantes a otros alimentos además de a la leche, trigo y soja. Cuando les quitamos la leche animal, comenzamos a darle leche de arroz, y ahora que se han vuelto intolerantes al arroz les damos leche de chufa que tenemos que preparar a diario en casa porque las que venden en tiendas llevan conservantes que ellos no pueden tomar. Un latazo enorme, pero el que algo quiere algo le cuesta, y sacar a nuestros hijos de ese pozo llamado autismo no es fácil. Prácticamente dedicamos nuestras vidas a ellos. Pero como vamos obteniendo resultados, eso nos da fuerzas para seguir adelante.

14º) Actualmente los niños tienen 5 años y medio, y ya hablan (uno mucho más que el otro) y habla muchísimo más el que presenta menor indice de intoxicación en los análisis. No es casualidad. Asisten a un colegio normal y en su clase tienen una profesora de apoyo que les ayuda a seguir el ritmo de los demás niños que son normales. Es más, te cuento: nosotros siempre los hemos tratado como si fuesen normales, saliendo con ellos a lugares públicos donde nos montaban cada expectaculo increíble para el asombro de todos los presentes, pero siempre les decíamos al que con cara más rara nos mirase "es que son autistas..." y les cambiaban las caras. Es importante no avergonzarse jamás por tener a un hijo enfermo. Y hay que sacarlo y llevarlo a todas partes hasta que se acostumbre. Aislarlo es lo peor.

15º) Y bueno, dentro de dos semanas por fin comenzaremos la quelación (proceso para eliminen los tóxicos de sus cuerpos) ya que todo lo que hasta ahora hemos hecho ha sido ir a frenar los efectos producidos por los metales tóxicos. La causa sigue dentro. Entendamos como causa la acumulación de tóxicos no eliminados, aunque en última instancia la causa es de origen genético. Pero lo que la genética les marca es que como les entren tóxicos en sus cuerpos, no van a poder echarlos fuera como los niños normales. Pero si nuestros niños hubieran nacido en un planeta puro donde no existiera la contaminación, seguro que serian normales.

Bueno, espero que este testimonio te sirva a quien lo lea. Aunque a la historia le falta el último capítulo, prometo contarlo en este foro cuando ocurra, y también lo haré en el documental que como productor de cine estoy realizando bajo el título "El Autismo es Tratable".

Abrazos y que Dios les Bendiga.

Con cariño,
José Miguel López

LA FIEBRE PODRÍA SUAVIZAR EL AUTISMO EN NIÑOS

2007-12-07T01:33:00.000-08:00

Por Michael Conlon
CHICAGO (Reuters) - La fiebre puede desbloquear temporalmente el autismo en los niños, un hallazgo que podría arrojar luz sobre los orígenes del trastorno y dar pistas para su tratamiento, dijo el lunes un grupo de investigadores.
Al parecer, la fiebre restablece las comunicaciones entre células cerebrales en zonas del cerebro autista, devolviendo al niño la capacidad de interactuar y socializar durante la fiebre, según el estudio.
"Los resultados de este estudio son importantes porque nos muestran que el cerebro autista es plástico, o capaz de alterar las conexiones actuales y formar otras nuevas en respuesta a diferentes experiencias o condiciones," dijo el doctor Andrew Zimmerman, neurólogo pediátrico del Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, uno de los autores del estudio.
El estudio, publicado en la revista Pediatrics, se basó en 30 niños con autismo de entre 2 y 18 años que fueron observados durante y después de una fiebre de al menos 38 grados centígrados.
Más del 80 por ciento de los que tuvieron fiebre mostraron algunas mejoras en su comportamiento y un 30 por ciento tuvo mejoras drásticas, según los investigadores.
El cambio involucraba, por ejemplo, períodos de concentración más largos, más habla, mejor contacto visual y mejores relaciones con adultos y otros niños en general.
Según el equipo de Zimmerman, el efecto de la fiebre había sido notado de forma anecdótica antes por padres y médicos.
Lee Grossman, presidente ejecutivo de la Sociedad de Autismo de Estados Unidos, dijo que lo había observado en su propio hijo, que ahora tiene 20 años.
Grossman resaltó en una entrevista que los autores del trabajo habían dicho que se requería un mayor estudio sobre el efecto de la fiebre y sus implicaciones. "Es bueno que se hayan dado cuenta de esto y lo estén llevando más lejos," dijo.
Las personas con desórdenes del espectro autista sufren varios grados de limitación en la interacción social, falta de comunicación verbal y no verbal y otras habilidades. No se sabe qué es lo que causa la enfermedad.
Alrededor de 1,5 millones de estadounidenses padecen alguna forma de austismo, de acuerdo con datos de la Sociedad de Autismo de Estados Unidos.
Según Zimmerman, aunque en la actualidad no existe un tratamiento médico definitivo, la terapia de lenguaje y expresión, iniciada tan pronto como sea posible después del diagnóstico, "puede ser significativamente importante."
Zimmerman consideró la investigación sobre la fiebre, liderada por su colega Laura Curran, "una pista emocionante" que podría ayudar a encontrar el camino a un tratamiento que reconectara el cerebro autista.
Se cree que los efectos de la fiebre se producen sólo en niños, cuyos cerebros son más "plásticos" que los de los adultos, explicó el neurólogo.